病人和亲人的大声呼喊

他已经从有些希望变成了对一切和每个人都非常苦大仇深，愤怒和无情。 我是患有PFS儿子的母亲。他43岁，未婚。他是驻加利福尼亚的一名海军JAG军官。去年9月，他开始服用Propecia，并服用了52天，之后他才从医生那里发现了它的副作用。在过去的一年中，他经历了阳萎，畸形，沮丧，他认为自己的大脑受到了影响。他已经从充满希望的状态发展为对包括他的家人在内的所有一切都非常痛苦，愤怒和无情的人。他拒绝获得任何心理帮助，甚至不再和我们说话，因为他不想听。他拒绝再次回家。我们不知道该怎么做才能养活他，并阻止他脱离家庭。

PM，马里兰州：2019年10月16日

状况更新：2020年10月

未知

我在他的邮箱中发现为自己，他的妈妈和兄弟写的自杀草稿。

我的男朋友认为他患有PFS，但我们没有找到相信他的医生，更不用说能够帮助他。大约一年前，他服用了Propecia，暂时停下脚步，在春季重新服用，然后在2019年7月停止服用。从那以后，他就不一样了。精神上或性上。每天都在恶化。在前几年已经被诊断出患有抑郁症，他的痛苦更加黑暗。他有自杀念头和极度抑郁的发作。我在他的邮箱中发现为自己，他的妈妈和兄弟写的自杀草稿。。由于发生了什么事情，他绝对不敢服用任何药物，因此不想继续服用任何抗抑郁药。我需要一个人来谈论这个，一个知道这种综合症是什么的人。

WA，纽约：2020年3月16日

状况更新（2020年9月）

稍差

如果他不愿意自救，我想通过自己得到支持。

我写的是关于我的丈夫以及PFS对他和我们的婚姻造成的严重损害。因为他是医师，所以他拒绝寻求任何人的帮助，声称任何人都无能为力。我的丈夫服用了Propevia大约15年了（我不是很清楚），一旦停药，他就彻底改变了。我已经使用了两年，完全无法与任何人讨论。坦率地说，这是地狱。有什么地方可以指导那些患有PFS的患者？如果他不愿意自救，我想通过自己得到支持。

GM，47，萨利纳斯，CA：2018年8月17日

状况更新（2020年10月）

未知

请告诉我，有希望吗？

我儿子服用Propecia 3个月。现在，他患有惊恐发作，抑郁，焦虑，并且已经发作了2次UTI。他正在看一名精神科医生，一直服用Zoloft和Abilfy。但真的没有帮助。他因服用药物而仅增加了30磅。曾经一个快乐，聪明的年轻人现在在学校和生活中挣扎。请告诉我，有希望吗？他应该服用抗抑郁药吗？你能指引我正确的方向吗？

RL，新泽西：2016年9月29日

状况更新：2020年3月

略有改善

我的妻子对我缺乏性，关怀，情感等问题感到非常沮丧。

我已经患有PFS八年了。我正在学习调整，但是我的妻子却没有。有什么可以帮助她的吗？她对我缺乏性，关怀，情感等方面的服务感到非常沮丧。谢谢。

BL，46，弗雷斯诺，CA：2019年1月25日

状况更新：2020年9月

稍差

这种药完全摧毁了我的生活。

我是一名25岁的男性，患有非那雄胺综合症。我在差不多8个月前的10月23日服用了1mg的单药，并且我逐渐遭受了严重的副作用。自第一天起，我就遭受了严重的认知障碍，肌肉逐渐消耗尽，现在已经完全女性化。我从一个健壮，健康的年轻人变成了一个完全被破坏的人，几乎没有不气喘吁吁地爬上楼梯。我的代谢和内分泌系统完全关闭。这种药完全摧毁了我的生活。我通过学习了5-6年，被录取为物理疗法医生课程，而现在我被录取了，我几乎无法继续学习。我担心我将无法继续参加该项目，因为我根本无法保持身心健康。我正在与您和Santmann博士联系，希望您将竭尽所能找到这种疾病的治疗方法，并将这种药物从市场上驱逐[…]请继续传播有关这种疾病的信息，以获取这种疾病，使该药被市场禁止。有很多男人依靠你。

DK，25，佐治亚州：2019年6月15日

状况更新：2020年8月25日

稍差

所有的快乐都被夺走，他只是想死

我儿子37岁，患有PFS。大约一年前，他只服用了3剂非那雄胺。他立即在精神和身体上受到影响。精神上，他在集中精力和集中精力方面遇到困难。自服用非那雄胺以来，他一直没有读书，尽管他是一个狂热的读者。尽管他是一位有抱负的短篇小说家，但他没有写任何东西。非那雄胺在身体上影响了他的性欲和生殖器。所有的快乐都被夺走，并且他没有恢复的希望，他只是想死掉，这是他几乎每天都告诉我和我妻子的东西。我有很多问题，但我会问这两个问题：（1）我的儿子认为非那雄胺的不良影响永久性地使他渴望死亡。您是否知道有人曾经历过非那雄胺的精神不良影响的康复？ （2）是否有公认的PFS治疗方法？我儿子见过一位泌尿科医生（曾有PFS治疗经验），他开了一些会影响他的睾丸激素和DHT水平的药物，但水平有所提高，但他的功能却没有。是的，我儿子见过3位不同的精神科医生，但没有一个能够帮助他。感谢您提供的任何信息（和希望）。

DL，俄亥俄州：2019年2月7日

状况更新（2020年8月26日）

稍差

停止服用几天后，我的右臂开始出现肌肉痉挛，无力，麻木和疼痛，最终蔓延到整个身体。

我服用非那雄胺约3个月，大约一个半月前，当我发现胸部有些压力时，我就完全停止服用了。停止服用几天后，我的右臂开始出现肌肉痉挛，无力，麻木和疼痛，最终蔓延到整个身体。 （这仍在发生）。我没有任何自杀的念头，但在所有这些期间，我的焦虑和沮丧情绪急剧上升。我的性欲完全消失了（尽管可能只是因为我似乎除了诊断之外不能专注于其他任何事情）。我去过6位不同的医生（包括2位不同的神经科医生），但他们都无法向我解释发生了什么。我觉得自己已经走到尽头，正在寻找解决方案。

LM，德克萨斯州：2020年8月2日

状况更新（2020年8月）

稍差

他使用局部药物已有5年了，因此决定尝试使用
Finsteride。那是一场噩梦的开始。

我儿子是一个健康，机智的，雄心勃勃的28岁男子，他以4.0的GPA回萨福克大学读书。他还工作并且身体健康，在4个小时内攀登华盛顿山也很开心。但是，他正在努力摆脱掉头发。 他使用局部药物已有5年了，因此决定尝试使用Finsteride。那是一场噩梦的开始。他的妹妹将于8月18日结婚。婚礼前4天，他开始出现肌肉痉挛，不停发作和严重焦虑。他只呆了三个月。他立即停止服用，但在过去5个月中一直持续服用。但是现在，他很痛苦。他一直在看神经科医生，并确信他必须患有ALS，尽管到目前为止测试还没有指出这一点。他开始看到治疗师也希望压力很大。但是痛苦，抽搐和失眠是真实的。谢天谢地，他目前没有任何勃起问题，但是他所经历的身心压力令人恐惧。他还在继续寻找答案，但我确信这是来自Finsteride.

LM，马萨诸塞州：2019年1月6日

状况更新（2020年8月）

稍差

不幸的是，我所做的任何尝试都没有带来积极的好处，因此我对前进的方法一无所获。

我今年20岁，在服用了约一周的药后，于2015年夏季患上了相对严重的PFS。我的症状包括虚弱的脑雾和认知转变，肌肉萎缩和无力，疲劳，情绪低落，精力不足，许多性症状（尽管由于其他症状的严重性，这是我最不担心的问题），体温低以及一些其他的症状。不幸的是，当我距停用Propecia接近1年半时，对我来说并没有什么好转的。我住在纽约市，就读纽约大学。在纽约的雅各布斯博士以及我的肠胃病医生的父亲的监督下，我尝试了多种疗法。我们在尝试的事情上一直非常谨慎和体贴，我始终以公正的态度来限制我可能从这些疗法中遇到的任何安慰剂效应。不幸的是，我所做的任何尝试都没有带来积极的好处，因此我对前进的方法一无所获。我常常对未来充满怀疑。

BL，20，纽约：2016年12月18日

状况更新：2020年8月

略有改善

我真的好担心。我对PFS一无所知。

我今年21并且因脱发而用Finasteride治疗了约20天。我的嘴唇，脸和阴茎头非常干燥。我无法保持勃起，或者当我感到疼痛时。我将停止服用该药物，但您认为我的副作用将是永久的吗？我真的好担心我对PFS一无所知。

HS，21，俄亥俄州：2019年2月18日

状况更新：2020年8月

没有得到改善

当我四肢开始扎针时，世界几乎崩溃了，就像我快要瘫痪了一样。 我似乎患有PFS。我已经服用Propecia有10年了。它最初是由皮肤科医生开给我的，多年来我见过的任何医生都对它进行了补充，但都没有提到任何潜在的副作用。我25岁时第一次出现肛门疼痛，医生说我有痔疮，在我这么小的年龄，我一直认为这很奇怪。从那以后它就一直困扰着我。当我27岁时，我开始腰酸背痛，直到今天仍无法弄清原因。所有的检查都还不错，所以医生很沮丧。在整个2018年，我开始出现更多的肌肉疼痛：手腕，膝盖和肘部，我的脖子等等。当我四肢开始扎针时，世界崩溃了，这很快就变成了全身无力，几乎就像我快要瘫痪了一样。我去急诊室并被送回家中，因为他们找不到任何错误。然后我看到了多位专家：神经病学家，风湿病学家等。我决定停止服用所有的营养素，这是自我创立以来的第一次Propecia。我知道现在停止是一个巨大的错误。 3周后，坠机事故击中了我：我的视力改变了，闭上眼睛时我头昏眼花，几乎无法入睡，如果可以入睡，就会出现盗汗和震颤，严重的沮丧和自杀念头，极度疲劳，严重的认知问题，以及更多。我看到一个做颅骨手术疗法的整骨医生救了我的命，在整个疗程中途，我的抑郁和自杀念头被彻底抹去了。

MT，33，洛杉矶，CA：2019年3月29日

状况更新：2020年9月

没有得到改善

患者之母

第一次服药后24小时，他开始出现极度抑郁，惊慌，呕吐和干呕。 我19岁的儿子服用了非那雄胺达一个星期，由于沮丧和自杀念头而停下来。第一次服药后24小时，他开始出现极度抑郁，惊慌，呕吐和干呕。对于仅服用该药物一个星期的人，撤药要多长时间？谢谢。

CD，密苏里州：2018年3月12日

状况更新：2020年8月

没有得到改善

患有PFS已有13年没有改善。

患有PFS已有13年没有改善。有人尝试过PRP疗法吗？还有其他治疗方法能显示出希望吗？香港专业教育学院尝试了很多事情，结果却为零。我一直在处理的一个问题是我所说的一种残酷的焦虑症。我会经常发作，睡觉或醒着，这会使我的血压猛增，从头到脚麻木，呼吸困难。就像我要窒息一样。我开始服用Effexor，在过去的9年中，我能够一定程度地控制病症。最近，我又开始发作。其他人有没有过类似经历？

TS，32，里根：2018年11月11日

状况更新：2020年8月

没有得到改善

请警告其他人。

我开始服用非那雄胺用于前列腺治疗4周，开始出现口齿和头脑不清。我并没有放在心上…直到护士朋友说你开始新药了吗？然后我停了Finasteride。。但是我已经八周了。仍然不能回到我以前的生活。请警告其他人。

DS，52，纽约州：2019年2月24日

状况更新：2020年9月

没有得到改善

我哭的更多了。就像我在雾中。今天去医院是因为我不知道该去哪里，只是被告知PFS是不存在的。

自2017年以来，我因前列腺增生症每天口服5mg非那雄胺。抑郁的情绪太多了，所以我在12天前停止服用。现在，我经历了严重的抑郁症，并开始出现新的惊恐发作和焦虑，皮疹，心和性问题。今天，我感觉自己的世界已经过去，就像我经历过的过山车的顶峰一样。我哭的更多了。就像我在雾中。今天去医院是因为我不知道该去哪里，只是被告知PFS不存在。而且我需要辅导。我从未在今天之前考虑过自杀，这让我很害怕。我很高兴你们的存在。我暂时还好，只是因为我了解发生了什么事。

EB，49，亚利桑那州：2020年2月13日

状况更新：2020年10月

没有得到改善

我已经有11个月没有服用Propecia了。即使停止使用，副作用也会恢复吗？

我从17岁到35岁服用了Propecia 17年，在开始经历看来非常危险的性副作用后，我停止服用该药。到目前为止，我还没有遇到非那雄胺的任何副作用。停产Propecia后，大约持续了一个月的性副作用。然后我的身体和性健康也慢慢恢复了。在过去的10个月中，我感到非常正常，但是最近又出现了同样的性副作用。我的问题是：我已经有11个月没有服用Propecia了。即使停止使用，副作用也会恢复吗？我觉得这很奇怪，因为我以为我的身体已经恢复了，到那时，我会认为Propecia将完全脱离我的系统。

GB，36，俄亥俄州：2020年8月4日

状况更新：2020年10月

没有得到改善

如果我还年轻，想要孩子，我将无法生他们。能够生育有什么价值？

我在2010年服用了非那雄胺处方。我服用了3个月[…]副作用是一场噩梦。首先是抑郁。我不能动摇。我曾几次想到自杀。接下来的事情是我在工作场所的表现低于以前的表现。我一直在想我怎么了。然后，我开始产生物理效应。我的胸部肿大，并有肿块。我的阴茎萎缩，直到我不得不将胫骨推回去以使其能够排尿。随着更多的醒来时间，我的睡眠变得不那么安宁。我经历了潮热。我的医生将我送到另一位开睾丸激素霜的医生那里。这使我的胸部肿胀消失了。我现在也在服药并为抑郁症提供咨询。所有这些影响仍然存在。我们有我们的孩子，但是如果我还年轻并且想要孩子，我将无法生育他们。能够生育有什么价值？拥有正常的性生活有什么价值？

GH，76，爱达荷，ID：2014年3月18日

状况更新：2020年8月

没有得到改善

我的14岁儿子被皮肤科医生开了具非那雄胺的处方，我目睹他的抑郁症状增加，以至于他几乎没有任何功能。

我的14岁儿子被皮肤科医生开具非那雄胺的处方，我目睹他的抑郁症状增加，以至于他几乎没有任何功能。他还有一些认知变化，例如短期记忆障碍，无法集中注意力，极度疲劳，他已经15岁了，并且停药了约1 1/2个月。在该时间段内，他服用该药物大约6个月，停了2个月。在我的研究中发现了很多有关可能带来变化的信息。我的主要问题是，有什么信息对年龄的男孩有何影响，以及抑郁症和认知变化可能持续多长时间。我现在不想在他的系统中引入其他药物，但他可能需要它。

GM，佛罗里达州：2014年2月19日

状况更新：2020年1月

没有得到改善

他有失业的危险，我们身边所有人都在崩溃。

我的儿子亚历克斯已经服用非那雄胺大约6个月了。他开始听到些声音，非常偏执，并继续认为有人中毒了。在他停止上班并且现在不能正常工作之后，我把他带去看医生。他担心人们会尾随他，他说人们正在用代码与他交谈。他去找的医生说他需要看心理医生[…]请帮助我了解儿子的毛病以及如何帮助他。他有失业的危险，我们身边所有人都在崩溃。您对他有帮助的治疗方法吗？有时他也很沮丧，感到担心和绝望。

GM, 佛罗里达州：2019年8月14日

状况更新：2020年8月

没有得到改善

但是为了您的希望，我今天可能还活着。

我正在写这封短信，是为了让您的基金会了解其工作对受非那雄胺影响的成千上万的男人有多么重要。但是为了您的希望，我今天可能还活着。六个月前（仅吃了9粒药后），我发现自己患有非那雄胺后综合征，从那以后我的生活发生了根本性的改变。对于您所做的一切，我非常感谢，我将继续为研究计划做出贡献。

DS，37，德克萨斯州：2013年11月7日

状况更新：2014年4月

自杀

我从马拉松运动员变成了身体里没有任何东西可以用来跑步。

2013年，我从皮肤科医生处获得了非那雄胺以防脱发。我服用了2周，感觉很奇怪，决定停药。我发生了可怕的崩溃。认知思维消失了，记忆力受损。然后，我注意到我的白眼球变成灰色并且非常凹陷，并且视力受损。我当时无法控制随时随地进入深度睡眠状态。有史以来最深的睡眠，直到严重失眠。这种冲击持续了很长时间。失去了对生活的热情，似乎毫无感情。零能量或耐力。我从马拉松运动员变成了没有任何东西可以跑步，没有燃料。我接受激素替代疗法，对我有很大帮助！但是，我想获得有关如何帮助自己摆脱遭受打击的信息，如果您能以任何方式帮助我，我将不胜感激。这种病症对女人的支持似乎没有很多。

AR，58，德克萨斯州：2018年8月5日

状况更新：2020年8月26日

明显改善

从0.1％的非那雄胺开始使用最糟糕的是头脑不清楚和抑郁。

你好，我是一28岁的男性。从局部用0.1％非那雄胺开始，加6％米诺地尔强化。我从来没有服用非那雄胺（丙炔）的药丸形式。由于副作用，我在局部喷雾36天后停止使用。从停止局部解决方案至今已有3天，但我仍然有所有副作用。最糟糕的是头脑不清楚和抑郁。那实际上只是在停止使用之后才开始。最初让我停药的是勃起问题，开始治疗后约2-3周。我想向您咨询一下您的经历，以及如何克服/恢复正常，甚至有可能吗？

BC，28，加利福尼亚州：2019年8月6日

状况更新（2020年9月）

没有得到改善

20年前，我开始进行前列腺癌预防试验。最后，我已经注意到阳化的，但是直到有消息传出，我将两个放在一起可能是因为非那雄胺的出现。

你好！20年前，我开始了前列腺癌预防试验，直到大约6年才结束。快要结束时，我已经注意到阳性变化了，但是直到有消息说我将两个放在一起可能是因为非那雄胺的出现，我一直都在服用真正的东西，而不是任何安慰剂。今天我的阴茎感觉几乎为零。想知道是否有替代的研究想要我当志愿者。

BD。74，佛罗里达州：2017年4月18日

状况更新：2020年9月

没有得到改善

我觉得这可能会打乱我的工作和婚姻。我不知道该怎么办。

大约一年半以前，我开始服用Propecia和Xanax，感觉好像毁了我的生活。我是如此的偏执和沮丧，以至于我有自杀的念头和妄想。在阅读了一些使我意识到它们可能是造成我的问题的信息之后，我停了一会儿，我感觉好些了。但是我觉得这可能会打乱我的工作和婚姻。我不知道该怎么办。

JK，36，斯塔克维尔，MS：2018年10月16日

状况更新：2020年10月

明显改善

一位神经科医生诊断出我患有慢性劳格氏病。

我从2011年12月开始服用非那雄胺，因为进行头发修复的机构表示，如果我不接受，他们将无法保证我的程序。尽管我从未发生过任何性副作用，但我仍在努力应对其他副作用。情绪上的副作用包括大量的焦虑和少量的抑郁症。身体上的副作用包括头痛，脑雾，手臂麻木，手部剧烈晃动，肌肉抽搐（又称束缚）和肌肉萎缩。由于我的副作用恶化，我决定于2018年12月停止服用非那雄胺，去看神经科医生，诊断出我的ALS又名Lou Gehrigs病进展缓慢。因为我的神经科医生并不担心非那雄胺在我的诊断中起作用，所以我上周决定再次使用它，并且在三天内，上述去年停止的身体症状立即又恢复了。您能否与PFS社区联系，看看是否有人愿意分享与我类似的故事，那就是更少的性功能障碍和更多的神经功能障碍，甚至可能导致对ALS等疾病的误诊。

JV，50，科罗拉多州：2019年12月3日

状况更新：2020年8月25日

明显改善