为什么这种脱发药依然在市场上销售？德国公共电视台有关非那雄胺之问

2022年11月2日

亲爱的朋友们：

反非那雄胺的情绪在Teutonic TV上继续盛行。

Dürfen Die Das? (他们能做到?)，德国公共广播网络NDR上的新闻杂志节目，上周首播了17分钟的短片《非那雄胺：为什么这种脱发药依然在市场上销售？》(点击这里查看英文版)。

这标志着过去18个月中网络电视播出的第四个德文PFS报告。前三个报告分别是：

尼尔斯·沃克(Neils Walker)主持的“为什么这种脱发药物仍然在市场上销售？”专访了两位PFS患者，塞巴斯蒂安(Sebastian)和安德烈亚斯(Andreas)，他们的身份都是匿名的。

“我当时一度到了准备跳桥的边缘，”塞巴斯蒂安说，他在8年前戒掉了非那雄胺。

“疼痛先从我的腹部开始，但后来疼痛迅速扩散到全身。当它扩散到我的头部时，我就患上了抑郁。

“开始产生症状的那一刻起，我就一直睡不好觉，”他补充道。

“我依然饱受严重失眠的折磨。”

安德烈亚斯说：“对我来说，最糟糕的是精神紧绷，这种压力太大了，如果继续下去，我可能会结束自己的生命。”在服用这种药物10年后，他也在8年前戒掉了非那雄胺。

他补充说：“首先是各种性症状，阴茎和睾丸变小了……患PFS就像是生命和欢乐都被带走了。”

调查报告中还提到了来自柏林的精神科医生西蒙·布雷德特(Simon Breidert)，他自2017年以来一直患有PFS，目前是PFS研究协会的主席。

“我从2015年到2019年服用非那雄胺。后来我慢慢降低了剂量，因为我产生了副作用。我失眠很严重，而这一点在说明书上并没有写明。”

“在服用药物之前，我在说明书上读到过关于抑郁症和勃起功能障碍的内容。当时我想，如果我有这些问题，我就停药，然后这些症状应该就会消失，”他补充道。“但最终没有。我花了三到四年的时间才恢复正常。那些年简直就是人间地狱。”

西蒙的一个吃非那雄胺的朋友就没那么幸运。

“他其实是一个非常开朗的人，但他却最终选择了自杀。他从阳台上纵身一跃，因为他实在睡不着，”西蒙说。

在临床方面，尼尔斯采访了欧洲性健康研究所(European Institute for Sexual Health)创始人哈特穆特·波尔斯特(Hartmut Porst)医学博士，以及明斯特大学男科教授迈克尔·齐兹曼(Michael Zitzmann)医学博士。

“在我的职业生涯中，我失去了两个有自杀倾向的病人。这非常可悲，”波尔斯特医生说。“(非那雄胺)至少在10年前就应该从市场上退出。”

尼尔斯也对这个问题发表了看法。

他说：“这么多副作用，但当局采取了什么措施来对抗它呢？”他问道。

“德国联邦药品和医疗器械机构(BfArM)对此负责。早在2018年，他们就发布了非那雄胺警告。一份所谓的警告信(Red Hand letter)，但这种药物已经在市场上销售20年了，”他继续说。

“那封信里的内容太疯狂了。信中写道：

患者在接受非那雄胺治疗时，应该意识到性功能障碍的风险，包括勃起功能障碍、射精障碍和性欲下降。此外，应告知患者，在停药后，性功能障碍可能会持续10年以上。

“这意味着，有关部门自己已经确认，即使停药后仍有勃起功能障碍的风险。这令人震惊和难以置信，”尼尔斯总结道。

与此同时，正如“描述对你的副作用”页面所指出的，任何生活在美国的PFS患者都应该向FDA报告其症状。任何居住在美国以外的人如果患有这种疾病，也应该向FDA以及其当地的药物监管机构报告。

最后，如果您或您挚爱的人正在遭受PFS，并感到抑郁或不稳定，请不要犹豫，立即通过我们的患者支持邮箱：social@pfsfoundation.org与我们联系。

谢谢