2022 年 1 月 10 日：
亲爱的朋友们：
在经历了数十年从牙齿脱落到睾丸癌的各种症状之后，瑞恩·克拉克（Ryan Clark）促使他所在国家的药物机构因未能充分披露非那雄胺的危险而接受远程治疗。
尽管他希望采取更重大的行动，但鼓励这位来自英格兰东北部的 54 岁 PFS 患者在药物警戒方面有所作为。
Ryan 的大部分职业生涯都受雇于英国政府，他于 2021 年 6 月首次联系了药品和保健产品监管局 (MHRA)，希望确定他们对这种令人衰弱的疾病了解多少，以及他们了解了多长时间 它。 通过 2000 年《信息自由法》，他要求“所有内部电子邮件都与…… [从] 2001 年至 2021 年 5 月由药物非那雄胺引起的‘非那雄胺后综合征’有关。”
一个月后，MHRA 科学评估员艾莉森·班纳·辛普森 (Alison Banner Simpson) 通过电子邮件回复：“我们已经搜索了我们的记录并附上了所有相关的电子邮件。” 但她也指出：“与全球其他监管机构一致，MHRA 认为，根据目前关于质量、安全性和有效性的数据，非那雄胺的益处和风险之间的平衡是积极的。”
（有关 MHRA 于 12 月 29 日公开的完整回应，请单击此处。）
9 月 29 日，瑞恩沮丧地再次写信给该机构，告诉他们非那雄胺是如何毁掉他的健康、事业和家庭的。 两个月后，他收到了辛普森的回复，部分内容如下：
我相信您 [已经] 知道，保法止的副作用标签在美国和欧洲是不同的，因此已知性功能障碍……在某些患者停止治疗后会持续存在，这在产品中有所描述 英国和欧盟的信息……此外，抑郁情绪、焦虑、抑郁以及不太常见的自杀念头是 1 毫克非那雄胺治疗的已知副作用……
“PFS”并未被科学界广泛认可或作为医学上认可的综合征。 因此，“PFS”不是非那雄胺治疗的已知副作用。 然而，产品信息中描述了患者认为与“PFS”相关的许多个体症状……鉴于当前的标签，目前没有新的证据可以保证对产品信息进行任何进一步的更新。
（有关辛普森的完整回应，请单击此处。）
再次对 MHRA 拒绝要求更彻底和更严格的非那雄胺警告感到沮丧，更不用说教育医生和资助 PFS 研究了，Ryan 认为他会碰壁。但不到一个月后，他得知它注意到了他的一个抱怨——Sons，一家自诩为“下一代男性健康和福祉”的在线药店，完全掩盖了这种药物在短时间内造成心理和认知损害的可能性。患者的子集。
12 月 14 日，根据 Ryan 提交的证据，该机构发布了一项名为 2021 年 9 月 Careforsons Limited t/a Sons 推广非那雄胺的决定。部分内容如下：
一名公众联系了 MHRA，对 Sons 网站上提供的非那雄胺信息表示担忧。申诉人认为，在突出显示这种仅限处方药的网页上，没有充分或适当地讨论心理健康副作用和情绪健康。
MHRA 就这些问题联系了 Careforsons Limited，并要求他们查看其网站，以确保读者对使用该药物的潜在风险和益处有一个平衡的概述，并避免绝对的安全声明。
Sons 在其非那雄胺常见问题解答页面上的声明包括：
- “非那雄胺是安全的……大多数男性多年来每天服用这种药物，完全没有任何问题。”
- “一旦你停止服用非那雄胺，它就不会在你的系统中停留很长时间……事实上，在停止服药后，它通常会在 7 天后完全排出体外。”
- “对于那些确实有轻微副作用的人，通常会在一段时间后得到改善。但是，如果他们没有，我们建议停止服药——谢天谢地，副作用往往只发生在使用的前六个月和 绝大多数人决心停止服药。”
“我意识到这是 MHRA 的一个小举动，但对我来说意义重大——对所有 PFS 患者都应该如此——因为它表明一个声音可以帮助整个系统对保护公众健康负责，”瑞恩告诉我们.
“我鼓励任何认为对 PFS 流行无能为力的人立即开始教育他或她自己，了解他们自己的药物机构为揭露 PFS 的恐怖而制定的机制。”
很少有人比瑞恩更了解这些恐怖。然后，他是一名运营经理，负责监督 100 多名公务员，这是英国税务和海关部门的一个分支机构，负责实施国家政策，他于 1998 年首次接受保法止。
“保法止唯一宣传的副作用是性欲暂时丧失的可能性，据称，在戒掉药物后会恢复，”瑞安说。 “然而我的经历却大不相同。几周之内，我出现了极度焦虑和慢性失眠。”
因此，他一生都享受着顶级的健身水平，并且没有这种情况的历史，他回到了开处方的全科医生那里，却被告知原因是压力。
在接下来的几年里，他说他出现了 30 多种其他症状，这些症状似乎是从斯蒂芬金的故事中抄袭而来的，其中包括以下 14 种最严重的症状：
- 肾上腺功能障碍
- 自主神经功能障碍
- 雄激素剥夺
- 良性肿瘤
- 慢性失眠
- 认知功能障碍
- 皮肤病
- 胃肠道疾病
- 广泛性焦虑症
- 全身软组织萎缩
- 肌肉萎缩
- 神经病
- 自杀意念
- 性功能障碍
（要访问 PFS 基金会报告的 PFS 症状页面，请单击此处。）
“我发现特别令人沮丧的是神经类固醇水平波动带来的慢性失眠和持续的情绪困扰，”瑞恩说。 “这就是导致许多 PFS 患者自杀的原因。”
总之，瑞安花了 15 年没有任何迹象表明非那雄胺可能是他痛苦的原因。 更糟糕的是，在为他治疗的众多医学博士中，没有一个人询问他的非那雄胺使用情况——尽管他告诉每个人都在服用这种药物。
在他自己寻找问题所在的过程中，Ryan 了解到了黄牌计划，这是 MHRA 的系统，用于“收集和监控有关安全问题的信息，例如涉及药物和医疗设备的可疑副作用或不良事件”。
“非常令人担忧的是，没有一位医生建议我提交一张关于非那雄胺的黄牌，或者代表我提交一张，”他说。
直到 2015 年偶然发现 PFS 基金会网站后，他才将他的保法止冲入马桶，再也没有回头。一年后，他被内分泌专家正式诊断为 PFS。
尽管如此，瑞恩的生活并没有改善。事实上，事情已经变得越来越糟。 PFS 对他的婚姻和个人关系造成了巨大的影响。他和妻子林赛育有一个九岁的儿子，这个家庭是他继续战斗的主要原因。
“我有很多事情要做，但我无情的症状让每一天都难以忍受，”他说。 “事实上，我见过的几乎每一位医生都不知道发生了什么，这让我的情况变得更糟。如果事情不尽快改变，将会失去更多的生命。”
由于身体健康和认知功能的恶化，Ryan 终于在 2019 年离职。“根据我最近的医疗评估，我不太可能再次工作，”他说。
“我显然是独一无二的，因为我是少数不幸的人之一，在服用了这种科学怪人的药物后，情况变得更糟——而且还活着。随着情况继续恶化，我一想到它会在哪里结束就感到害怕。
“没有已知的 PFS 治疗方法，但世界各地以前健康的年轻男性每个月都会死于这种情况。我个人认识一些卧床不起甚至无法吞咽食物的人。
“所有这些痛苦和杀戮只是为了一种美容药？”瑞恩总结道。 “公共卫生当局需要立即将其从市场上剔除。”
如果您想了解更多关于导航药物警戒渠道和/或帮助他努力的信息，请随时通过 clarkpod1@hotmail.co.uk 联系 Ryan。
居住在美国的任何患有PFS的人都应向美国食品和药物管理局报告其症状。居住在美国境外的所有患有PFS的人都应按照我们的报告您的副作用页面的指示，将其症状报告给美国食品和药物管理局以及其国家药品监管机构。
如果您或亲人患有PFS，并感到沮丧或不稳定，请随时通过我们的患者支持热线：social@pfsfoundation.org与PFS基金会联系。
谢谢你。
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