2019年2月25日
亲爱的朋友们：
在欧洲对PFS认识扩展的速度比堤坝泄漏的速度还要快。
最近荷兰通过其第二大报纸《 De Volkskrant》对PFS进行宣传，其日发行量超过25万份。
在上周2,600字的报道中，记者（Irene de Zwaan）参考了荷兰出现的越来越多的监管活动。
“荷兰成千上万的男性服用保法止治疗脱发，这种药物会引起罕见但永久的勃起和射精问题，并会减少性欲。因此，法国药物评估机构ANSM本月致函100,000名医疗专业人员，提醒他们保法止（Propecia）（自1997年以来出现在国际市场上）可能导致停药后仍会持续的性功能障碍的警告，”她在题为《这是治疗秃头的绝妙疗法（但您可能会失去男子气概）》的专题文章中写道。（此处为英文翻译）
“去年这封信以类似的形式在德国分发，进一步警告了可能产生的心理副作用，如焦虑，沮丧和自杀想法。这样的一封信在荷兰是没有必要的，因为荷兰全科医生协会已经清楚地阐明了其副作用。在这些准则中，全体从医人员应稍安勿躁，因为具有长期有效性和安全性的数据不足或缺失。
然后德兹瓦恩（De Zwaan）调查了自己国家情况。
“去年荷兰有6,800名男性服用了抗脱发药物[Propecia]保法止。从药物统计基金会的数据得知，另有26,300名患者使用了更强效的类似药物：度他雄胺……位于荷兰的药物警戒中心Lareb近年来收到了213份非那雄胺使用者的药物不良反应报告和219份度他雄胺的报告。”
德兹瓦恩（De Zwaan）还引用了西北大学范伯格医学院皮肤病学助理教授史蒂文·贝尔克纳普（Steven Belknap）医学博士的研究，以及该研究是如何得以实现的：
“ 2017年，贝尔克纳普（Belknap）发表了一项关于非那雄胺和度他雄胺使用者的研究结果。在以前没有性功能障碍的15634名男性中，有699名在服用药物后出现勃起问题（4.5％），210名男性（1.3％）的性欲较之以前降低。在103名（年龄在16至42岁之间）的青年人中，有34人（33％）有永久性勃起问题，”她写道。
后非那雄胺综合症基金会资助了德兹瓦恩（Belknap）的研究，这是美国主导的医师与顶尖科学家之间的合作。其中的一个目标便是为独立研究非那雄胺的长期影响筹集资金。但任务很明确：提醒注意此药物”德兹安继续写道。
访问PFS基金会网站的人会看到世界卫生组织数据库中许多令人震惊的统计数据：全世界有15222例非那雄胺引起副作用报告，59名服用者自杀，33名服用者试图自杀。”
为了让您对世界卫生组织报告的PFS症状发生率有所了解，德兹瓦恩的报告于1月31日整装待印，引用了最新的非那雄胺不良药物反应报告（ADR）总计：15222。
2月22日我们撰写此文时，非那雄胺的不良药物反应报告（ADR）已升至15,244。正好每天有一名服用非那雄胺的患者对该药产生不良反应。
PFS基金会首席执行官约翰·桑特曼（JohnSantmann）向该报表示：“这种产品出现在市面上委实可悲。”
“医生开出的这一种药物会彻底破坏人体内最重要的激素之一睾丸激素所维持的正常功能，预计不会对患者造成严重影响，这实在是荒谬。”桑特曼（Santmann）博士继续说道。“然后，该行业的许多参与者从中获取了大量的财富，对政府机构进行游说。因此，政府最终没有深究这种情况。”
最后，我们为那些勇于同《de Volkskrant》分享他们自己故事的PFS患者拍手叫好。例如：
“30岁的谢尔盖·梅伦贝格（Serge Meulenberg）来自锡塔德（Sittard），他在医生的建议下服用了长达八年的药物，他表示‘他从一个健康的年轻人慢慢地变成了一个情绪低落的人。”他的性欲显著下降。随后还出现惊恐发作和抑郁的症状。
讽刺的是，梅伦伯格曾建议他的母亲服用非那雄胺，因为她也在抗脱发。但是当她去看医生时，她十分地谨慎。医生告诉他们，该药可能引起抑郁的症状。‘然后我才查看当时的产品插页。原来最初医生给我开非那雄胺时，产品插页已经进行了更新。我十分震惊，并迅速停用了那个毒药。’”
居住在美国的任何患有PFS的人都应向美国食品和药物管理局报告其症状。 居住在美国境外的所有患有PFS的人都应按照我们的“报告您的副作用”页面的指示，向美国食品和药物管理局以及其国家药品监管机构报告其症状。
最后，如果您或亲人患有PFS并感到沮丧或不稳定，请立即通过我们的患者支持热线：social@pfsfoundation.org与PFS基金会联系。
谢谢。
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