2019年8月17日
亲爱的朋友们:
意大利(靴子)已经开始 采取措施应对非那雄胺了。
上周,每周发行35万份的 意大利健康与时尚生活杂志《星报》(Starbene)刊登了一则关于PFS的故事,其开头为:
包括意大利在内的整个世 界正在经历一场需要我们关注的悲剧。男性,通常是年轻男性,他们希望治疗脱发,多年后却经历更为严重的问题:勃起功能障碍,丧失性欲,睡眠问题,甚至焦虑和抑郁–一些情况甚至严重到导致他们自杀。
阿德里亚诺·洛维拉(Adriano Lovera)长达1000字的专题报道以《这种脱发药物带来巨大风险》为题,采访了米兰大学药理学和生物分子科学系的罗伯特·科西莫·梅尔坎(Roberto Cosimo Melcangi)博士,他最近证实了PFS患者的表观遗传修饰。
梅尔仓吉(Melcangi)谈到非那雄胺时说“问题在于这种脱发疗法通常开给20岁以下的患者”。
“目前我们已经开展了多项研究,但仍未成功地给后非那雄胺综合症下精确的定义”他继续说道。“现如今好的一面是许多皮肤科医生都意识到了这些风险。因此他们在开药时会更加谨慎。”
然而,教授补充道,“不要盲目相信那些建议自我治疗的论坛,这是十分重要的。这样有可能造成更大伤害的风险。”
《星报》(Starbene)的报道标志着意大利主要的消费类杂志首次探究PFS。在那之后的一年里,我们看到其他欧洲国家(包括瑞士,德国和荷兰)开始进入对PFS的认识阶段。
这也标志着首份意大利的患者诉讼报告。
“我们委托专家进行深入研究,并准备在夏季结束后提起一些诉讼。”律师劳拉·卡格尼(Laura Cagnin)说道。他供职于非那雄胺受害者协会,由西尔维亚·米隆·马修(Sylviane Millon Mathieu)两年前在她的祖国法国创立,致力于引起国民对PFS的认识。西尔维亚(Sylviane)的儿子罗曼(Romain)在与PFS进行了长达四年的抗争后于2016年自杀。此后许多法国的媒体对他就此事进行报道,西尔维亚最近就德国类似的民事诉讼进行过咨询。
任何居住在美国的PFS患者都应该向美国食品和药物管理局报告他的症状。任何居住在美国境外的PFS患者应该根据我们“描述对您的副作用”页面指示向美国食品药品管理局及其本国的药品监管机构报告其症状。
最后,如果您或您的家人患有PFS,且情绪低落或不稳定,请立即通过我们的患者支持热线与我们联系:social@pfsfoundation.org
谢谢
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