专题纪录片聚焦研究人员罗伯托·梅尔坎吉和迈克尔·欧文，基于对25名非那雄胺后综合征（PFS）患者的采访
2025年4月18日
亲爱的朋友们：
在提高非那雄胺后综合征（PFS）认知度这件事上，抛开“让美国再次伟大”（MAGA）的口号不谈，加拿大着实让美国相形见绌。
上个月，加拿大广播公司（CBC）推出了《调查》（Enquête）栏目的一档纪录片——《为头发下注，拿健康赌博》（英文版链接在此）。该片探讨了使用非那雄胺的诸多风险，还指控该药物研发者默克公司（Merck & Co.）“明知这些风险，却选择淡化处理，以实现利润最大化”。
鉴于《调查》是加拿大法语区收视率最高的调查类新闻杂志节目（可类比美国边境以北的《60分钟》），我们对这样极具影响力的曝光感到满意，也从未想过要争取更多报道。
幸运的是，加拿大广播公司的管理层看法不同。
“考虑到非那雄胺越来越受欢迎，我们认为强调这样一个事实符合公众利益，即在部分使用者中，该药物的副作用可能十分严重、持续不断且改变人生轨迹。”《为头发下注，拿健康赌博》的首席记者布丽吉特·诺埃尔（Brigitte Noël）告诉我们。
因此，加拿大广播公司通过旗下所有新闻平台——英语和法语电视、广播以及印刷媒体——全面报道了这一独家新闻。这一联合实体名为加拿大广播公司/加拿大国际广播电台（CBC/Radio-Canada），每月覆盖超过2000万人。
核心调查
诺埃尔和《调查》栏目导演朱迪思·普拉蒙东（Judith Plamondon）总共花费六个月时间调查加拿大PFS的发病率，与25名患有该病症的患者进行了交谈，其中3人出现在《为头发下注，拿健康赌博》纪录片中。
“13年前我服用保法止（Propecia）的时候，网上没有任何关于非那雄胺后综合征、长期副作用以及副作用严重程度的信息，”汤姆（Tom）说道。“我问过医生，他说，‘你没什么好担心的。如果真有副作用，那也是极不可能的事，一旦停药，副作用就会消失。’”
最近，王伟（Wei Wong）尝试了外用非那雄胺，尽管几乎没有科学证据表明其比口服非那雄胺更安全，但外用非那雄胺常被吹捧为更安全的选择。
“我服用了10天后就停药了。紧接着第二天……我就感觉痛苦不堪。我无法清晰地思考，没有任何动力去做任何事。我完全处于求生模式，”他说。“任何人在当时哪怕花10秒钟进入我的思维、我的身体，都会说那就是人间炼狱。”
《调查》栏目还采访了两位因患PFS而自杀的年轻男子的母亲，这两位年轻人在自杀前都曾写下关于该病症的文字，试图警示他人非那雄胺的潜在危险。
“他去世前说，‘我希望我得的是癌症。’我跟他说，这话太可怕了。‘但你不懂，人们对癌症患者有同情心，’”丹妮丝·特纳（Denise Turner）回忆道，她的儿子马克·特纳（Marc Turner）三年前自杀身亡，年仅36岁。“他说，‘没人相信，没人理解。人们对PFS患者没有同情心。’”
“我看到我儿子用头撞墙，绝望地想让偏头痛停下来。我看到他因睾丸和阴茎疼痛而痛苦地扭动身体，”西尔维亚娜·米永-马蒂厄（Sylviane Millon-Mathieu）回忆道，她的儿子罗曼·马蒂厄（Romain Mathieu）于2016年自杀，年仅25岁。“我早上六点半或七点左右醒来，就会发现他躺在客厅地板上。他一夜没睡。”
纪录片中还出现了两位全球研究PFS成果最丰硕的专家，一位是米兰大学药理学与生物分子科学系神经内分泌学单元负责人罗伯托·科西莫·梅尔坎吉（Roberto Cosimo Melcangi）博士，另一位是哈佛医学院的迈克尔·S·欧文（Michael S. Irwig）医学博士。
“皮肤病学领域有一些意见领袖发表了很多关于脱发的文章。结果发现，其中一些人……接受了默克公司的资金，用于演讲或开展研究，”欧文博士说。“他们常常在自己的出版物中隐瞒这些利益冲突，而这些出版物还试图淡化我的研究成果。”
《为头发下注，拿健康赌博》由加拿大国际广播电台（Ici Radio-Canada Télé）制作，玛丽-莫德·德尼（Marie-Maude Denis）担任主持人。去年，加拿大卫生部（Health Canada）——该国的药品监管机构——在将23起当地自杀事件与PFS联系起来后，发布了自2018年以来的第四份非那雄胺安全性警告。（要查看已知发布过PFS警告的所有国家名单，请参阅我们的PFS全球预警地图。）
相关报道
整个3月，加拿大广播公司新闻部都在助力《调查》栏目曝光可疑行为、揭示公众关心的棘手问题中鲜为人知或被隐藏的事实。
• 3月6日：与《为头发下注，拿健康赌博》首播同步，加拿大国际广播电台新闻频道（Ici-Radio Canada News）发表了诺埃尔和普拉蒙东撰写的一篇长达5000字的调查报道，标题为《非那雄胺：美丽的头发，但代价几何？》（英文译文链接在此）。报道开篇写道：“非那雄胺……是数百万想要减缓脱发的男性服用的药物。但它可能很危险：过去十年间，监管机构已就性功能障碍和自杀念头等可能长期存在的副作用发布了一系列新的警告……默克公司对其产品的所有风险是否做到了透明公开？针对这家制药公司的令人不安的披露正不断增多。”
• 3月17日：加拿大广播公司新闻频道发表了一篇2000字的报道，标题为《男性称，生发药非那雄胺可导致严重副作用》，其中包含一段时长5分钟的电视新闻报道，特纳在其中就儿子的自杀事件发表了更多评论。报道披露的内容包括：“默克公司通过主流广告活动，也通过更隐蔽的手段，大力渲染秃顶的污名化。21世纪初，多篇新闻报道发表，内容都是关于脱发给男性带来的痛苦。这些报道都有相似的特征：一家毛发研究机构公布调查结果，显示秃顶男性在工作机会和恋爱方面都比头发浓密的男性要少……然而，我们的记者发现，这家研究机构、这些调查以及皮肤病学家都接受了这家制药公司的资金。”
• 3月22日：加拿大广播公司新闻资讯频道（CBC Info）发表了诺埃尔（Noël）和丹尼尔·布兰切特·佩莱蒂耶（Daniel Blanchette Pelletier）撰写的一篇2200字的调查报道，探讨数字平台获取非那雄胺的便捷程度日益增加的问题。报道标题为《男性‘健康’网站的狂野西部》（英文译文链接在此），开篇写道：“过去十年间，加拿大非那雄胺的处方量……增长了50%。这一受欢迎程度的激增部分归因于宣称致力于男性健康的网上药店和远程医疗网站的激增。然而，尽管这些网站有些完全非法，且在网上大肆宣传这些产品的益处，但我们的调查显示，它们对药物可能引发的罕见但极具破坏性的副作用却避而不谈。”
• 3月25日：加拿大广播公司电台（CBC Listen）推出了《当前》（The Current）节目的一期，标题为《生发药非那雄胺罕见但改变人生的副作用》。在主持人马克·凯利（Mark Kelley）23分钟的采访中，诺埃尔进一步阐述了《为头发下注，拿健康赌博》中报道的内容。“保法止的标签上写着，每种性副作用的发生率在治疗第五年会降至0.3%或更低，”她说。“我们在……路透社一名美国记者2019年获取的法庭文件[中]发现，默克公司员工之间交流的内部邮件对该0.3%的数据提出了质疑……[这些]员工表示，这一统计数据‘具有误导性’。他们说，为了得出如此低的数字，默克公司只统计了临床试验第五年也就是最后一年仍在服用该药物的男性。所以……那些在前几年或许因性或其他副作用而退出试验的男性，并未被纳入最终统计。”
回到美国……
在撰写这篇文章时，我们收到了《华尔街日报》的朋友罗尔夫·温克勒（Rolfe Winkler）发来的一封邮件，告知我们他近期非那雄胺调查的配套播客《他们想要快速解决脱发问题，结果这些年轻人却病倒了》刚刚在Spotify上线。
因此，我们认为有必要指出，抛开“让美国再次伟大”不谈，美国和加拿大的媒体在努力警示公民非那雄胺可能对部分患者造成严重伤害方面，确实是一致的。
《华尔街日报》的播客《快速解决脱发问题却让一些男性患病》由凯特·莱恩博（Kate Linebaugh）主持，聚焦远程医疗公司利用广告漏洞以实现销售最大化的现象。
“我们采访了很多男性，他们从远程医疗公司购买非那雄胺后出现了非常严重的副作用，他们表示自己根本没有被告知会有这些副作用，”温克勒说，他的调查基于对17名非那雄胺使用者的采访，这些使用者都是通过Hims和Keeps等数字供应商获得处方的。
“当你在晚间新闻中看到药物广告时，旁白会快速说出一大堆内容，屏幕上也会闪过一串小字。你应该知道，在向医生咨询这种药物之前，它是存在一些风险的，”温克勒继续说道。
“此外，医生接受过培训，会告知你这些风险，以便你做出明智的决定，判断这种药物是否适合你。那么远程医疗公司有什么特别之处呢？它们的广告不要求披露副作用，所以通常不会披露。”
混乱的“油管
该播客还邀请了31岁的马克·米利奇（Mark Millich），他曾是美国陆军中士，现在在美国首都担任建筑健康与安全经理，同时也是“道德医学”（Moral Medicine）YouTube频道的主持人。五年前，他从未与医生交谈过，就通过Hims获得了口服非那雄胺的处方。
六个月后，他出现了一系列严重的不良反应。
“我感觉自己就像被做了脑叶切除术。当时我出现了永久性的口齿不清、快感缺失，感觉不到任何情绪，思维非常模糊。这就像我人生中最严重的宿醉。我还出现了严重的肌肉抽搐……全身都在抽搐，”米利奇告诉《华尔街日报》。
15个月后，他停药了。但他的健康问题并未就此结束。
“这就像对我的内分泌系统进行了全面摧毁，”他说。“我瘦了20磅。皮肤变得松弛……脸上出现了脂肪萎缩。我的声音变得尖细。认知障碍持续恶化。我出现了关节问题。走路都很困难……肌肉变得松软……胡子开始脱落。”
如今，在与PFS抗争两年多后，米利奇对《华尔街日报》总结了他对非那雄胺的感受，与我们数据库中3300多名患者对我们的总结几乎如出一辙：
“如果有人告诉我我会面临现在十分之一的困境，我绝对、绝对不会服用那种药物。”
Finasteride最初由默克公司（Merck & Co., Inc.）开发，并于1993 年首次获得美国食品药品监督管理局批准，作为保列治（5毫克，用于治疗前列腺增生），并于1997年再度获得批准，作为保法止（1毫克，用于脱发）。
2021年6月，默克将其子公司Organon剥离为一家独立的上市公司（NYSE：OGN）。Organon 成立于1923年的荷兰，致力于为女性、她们的家庭和她们所关心的社区带来世界级的医疗服务。
在交易中，Organon获得了默克的保列治和保法止等产品。如需报告任何菲娜雄安产品的副作用，请拨打Organon服务中心电话(844)674-3200，或发送电子邮件至Service_Center@Organon.com。
在美国的PFS患者应向美国FDA报告其症状。在美国以外的PFS患者应向美国FDA及其当地药品监管机构报告症状，具体信息请访问描述对你的副作用页面。
如果您或您的亲人正在遭受PFS，并感到抑郁或不稳定，请立即通过我们的患者支持热线联系PFS基金会：social@pfsfoundation.org。
谢谢。