2024年8月4日
亲爱的朋友们:
常识告诉我们,医疗专业人士通常比普通人更有可能避免使用风险药物。毕竟,他们会阅读药品标签,并至少了解一些医学文献。他们也可能见证过患者的不良反应,甚至目睹了几例致命案例。当然,他们清楚化妆品药物和医疗必需药物之间的区别。
然而,在非那雄胺的故事中,常识似乎失效了。在我们数据库中的3200多名患者中,有22名医疗专业人士,包括来自12个美国州和8个外国国家的14名医生和8名牙医,他们在使用非那雄胺 1毫克治疗脱发后发展出了PFS(非那雄胺后综合征)。
其中一名医生在2015年联系我们。他写道:“我在服用保法止,现在我患上了PFS。有时我有轻微的性欲,有时完全性功能障碍。这是真的吗?”这位来自德国的全科医生说:“我自己也是医生,但无能为力。”
两年后,2017年,一位专门研究传染病的南非医生写道:“我每天服用保法止持续两个月,但因严重失眠而停药,这种失眠我从未经历过。我还受到潮热、乳房压痛、性欲减退,还有最令人担忧的焦虑和情绪不安的困扰。”
三个月后,一位来自马里兰州的肾脏科医生写道:“在开始使用保法止几周内,我注意到了性副作用。但因为我在职业生涯中给成千上万的患者开过几百种药物——从未听说过有药物在停用后会持续产生副作用——所以我仍然继续服用。遗憾的是,性副作用没有改善。然后,有一天,我突然出现严重的失眠、肌肉萎缩和抑郁症。”
2020年,一位来自加利福尼亚州的牙医写道:“在过去四个月里,我服用了130颗非那雄胺药丸。我经历了失眠、焦虑、惊恐发作、严重的抑郁、阴茎缩小、严重体温升高和牙齿颤抖。由于意识到自杀倾向,我在几周前开始服用SSRI。”
但或许最令人不安的是,今年四月收到的一份消息,距我们首次了解到医生也受到PFS影响已有九年。
“我在医学生期间服用过非那雄胺。它是我在Khulna医学院的教授给开的处方,”一位来自孟加拉国的皮肤科医生写道,“他告诉我在PRP治疗期间服用几个月,并向我保证这不会产生任何永久的不良反应。但现在我遭受了勃起功能障碍、记忆障碍和抑郁症。情况严重到每晚我都想要自杀。”
坦白说,这22名医疗专业人士(其中两人已经自杀)并不愚蠢,也没有特别不负责任。他们几乎完全不了解非那雄胺的使用可能会导致一系列改变生活的身体、性和神经精神副作用,并且这些副作用会长久持续。
他们的无知只能归因于非那雄胺的发明者默克公司,这家公司几十年来一直在掩盖药物风险的范围和严重性;以及美国食品药品监督管理局,它几乎在每一步都为这家制药巨头提供了便利。
我们依然希望,通过努力持续的全球宣传,以及新的前临床和临床研究,所有医疗专业人士最终会了解到非那雄胺的真实风险。
然后他们会根据情况开药——如果常识占上风,那就是永远不使用。
以下是我们过去一年工作的亮点:
研究
我们很高兴地再次报告,研究人员在分子层面和社会层面继续对PFS进行深入研究。首先,让我们关注一下在分子层面上的一项重要突破。
米兰大学加快步伐
4月,米兰大学(UniMi)药理和生物分子科学系神经内分泌学部门负责人罗伯托·科西莫·梅尔坎吉(Roberto Cosimo Melcangi)博士启动了一项计划,以加快PFS研究的进展,并在此过程中寻找潜在的治疗方法,首当其冲的是allopregnanolone。Milano Project 将建立在梅尔坎吉团队通过13年的连续研究积累的PFS知识上,计划在14项关于该病的已发表研究的基础上,完成以下关键目标:加快目前正在进行的两项PFS研究;开展五项新的PFS研究,包括建立该病的生物标志物;并在2026年底之前完成所有七项研究。
“当我们十多年前开始研究PFS时,我们基本上是在黑暗中摸索这个现象的分子层面,”梅尔坎吉教授说。“但过去两年带来了几项突破,这些突破结合到目前为止发表的所有PFS研究中,让我们认识到必须尽快完成Milano Project——如果我们希望找到有效的治疗方法。”
在过去12个月中,这些突破包括两项研究:
– 探讨非那雄胺治疗和停药对大鼠阴茎海绵体的影响(《Andrology》,2023年8月),该研究表明“非那雄胺治疗(而非停药)”会影响阴茎组织的勃起功能。换句话说,PFS勃起功能障碍可能与大脑损伤而非腹股沟损伤有关——这是寻找有效治疗方法时的重要区别。
– 分析非那雄胺治疗及停药对大鼠下丘脑和海马体的全转录组水平影响(《Journal of Endocrinological Investigation》,2024年3月),通过一种称为RNA-seq的下一代测序技术,识别出186个可能与主要PFS症状相关的脑基因,包括抑郁、焦虑、失眠和认知功能障碍。
Milano Project的预算为30万美元,其中已筹集到约15%,剩余25.5万美元将在接下来两年内筹集完毕。因此,我们计划在每一个可能的机会中积极筹款,包括这次:
如果我们生活在一个大多数医生对非那雄胺的真实风险知之甚少的世界,那么他们的患者又能有多安全?更糟糕的是,那些通过撰写评审文章和评论质疑这种疾病存在的医生又该如何解释?
这些问题在哈佛医学院的迈克尔·s·欧文(Michael S. Irwig)博士制定他最新研究《皮肤科医生对非那雄胺的性及其他不良反应的看法和咨询实践》(《Journal of Impotence Research》,2024年8月)时是最重要的考虑因素。
欧文和他的四名研究人员组成的团队在两次年会上调查了100名皮肤科医生和皮肤科住院医师:美国皮肤病学学会(2022年3月)和调查皮肤病学学会(2022年5月)。
尽管非那雄胺产品标签上早已列出了抑郁和持续性性欲丧失作为可能的副作用,欧文博士发现大多数皮肤科医生对这些潜在的不良反应要么不了解,要么持怀疑态度。
此外,31%的皮肤科医生表示,当开始给患者使用非那雄胺时,他们会就药物可能导致持续的性副作用向0%至25%的患者提供咨询。然而,只有40%的受访者表示,他们会就该药可能导致持续性副作用的问题向76%或更多的患者提供咨询。然而,在90名受访者中,至少有一名患者开始使用非那雄胺,21%的皮肤科医生和25%的皮肤科住院医生报告说,至少有一名患者遭受了持续的性副作用。
监管活动
随着对新PFS研究的需求不断增加,各国也需要相应地警示公民非那雄胺存在的多种潜在危险。因此,我们今年对加拿大和英国为此所做的努力表示赞赏,同时欢迎一个认识到PFS的新盟友加入。
亚洲分析结果突出
这个新盟友就是日本。2023年8月,日本的药品监管机构(DRA),即药品和医疗器械综合机构,发布了关于非那雄胺和度他雄胺(dutasteride)相关自杀性行为的不成比例分析。(如同非那雄胺,度他雄胺也是一种5α-还原酶抑制剂,用于治疗前列腺增生,由GlaxoSmithKline公司开发。)基于来自世界卫生组织VigiBase数据库的19,913份非那雄胺不良反应报告(ADR),分析得出以下结论:
“[自杀性不良反应]的数量显著高于数据库中预期的数量。结果……表明非那雄胺与自杀相关事件之间存在关系。”在该分析中最引人注目的是与不良反应报告(基于数据库中所有药物的比例报告比率计算,本文除外——指的是非那雄胺)的预期数量相关的“自杀意念”和“完成自杀”的数据:
- 对于自杀意念,预期的不良反应报告数量是43例,但实际数量为470例,增加了993%。
- 对于完成自杀,预期的不良反应报告数量是40例,但实际数量为148例,增加了270%。
根据管理VigiBase的乌普萨拉监测中心(Uppsala Monitoring Centre),这类分析旨在“提出有关药物与不良反应之间可能因果关系的假设。”
加拿大在第四次调查后采取行动
2023年1月,加拿大卫生部(HC)完成了第四次非那雄胺安全性审查,其部分发现如下:
- [加拿大卫生部]审查了加拿大警戒数据库中的401例非那雄胺使用者的自杀、自杀意念和/或自伤情况。在401例中,25例……符合进一步评估的标准,以确定非那雄胺使用与自杀、自杀意念和自伤之间是否存在联系。
- 在这25例中,23例……被发现可能与非那雄胺使用相关。
2024年1月,通过其每月的健康产品信息公告(Health Product InfoWatch),加拿大卫生部通知了全国医疗专业人士:
“加拿大产品说明书[即标签]中关于保法止[非那雄胺 1毫克,用于脱发]和保列治[非那雄胺 5毫克,用于前列腺增生]的警告和注意事项以及患者药物信息部分已更新,增加了情绪改变的风险。”
该机构进一步强调了以下关键信息:
- 在使用非那雄胺治疗的患者中,已有上市后报告显示出现严重的精神症状,有时在停药后仍会持续。患者报告的情绪变化包括情绪低落、抑郁、自残行为、自杀意念,以及已有抑郁症状的恶化。
- 建议在治疗开始前对所有患者进行自杀意念、自残和抑郁症及/或相关风险因素的筛查。
- 应在整个治疗过程中以及治疗后持续对所有患者的精神疾病体征和症状进行临床监测。
英国发出第二次警报
4月,英国药品和保健产品监管局(MHRA)发布了一份药品安全更新,提醒医疗专业人士非那雄胺患者有可能出现精神和/或性副作用,这些副作用可能在治疗后持续存在。
这一公共卫生活动的标志性措施是将在年底前实施的患者卡片,将包含在所有非那雄胺产品中,包括保法止和保列治,以及这两种药物的仿制药。卡片内容部分为:“此药物可能引起副作用,包括抑郁。在某些情况下,可能导致自杀的想法。”
此外,已为医疗专业人士制定了以下指导方针:
- 在开处方前,询问患者是否有抑郁或自杀意念的历史。
- 建议所有非那雄胺患者阅读药品信息单(PIL),其中包含所有已知的可能副作用,并告知家人和朋友非那雄胺可能对心理健康产生负面影响。
- 建议开非那雄胺 1毫克处方的患者如果出现抑郁或自杀想法,应立即停药,并尽快联系医生。建议开非那雄胺 5毫克处方的患者如果出现抑郁或自杀想法,应尽快咨询医生。
- 监测所有非那雄胺患者的精神和性副作用,并向英国药品和保健产品监管局的药物警戒数据库(即黄卡计划)报告不良药物反应。
- 之前的药品安全更新中曾提到非那雄胺患者中出现抑郁和自杀意念的报告,发布于2017年。但当时,MHRA表示没有足够的证据表明这些不良反应会持续存在。
(有关所有已发出PFS警告的国家列表,请参见我们的PFS全球预警地图。)
流行病学
不幸之巅
我们继续监测和发布VigiBase中关于非那雄胺的不良反应数据,以便医疗专业人士、消费者、药品监管机构工作人员和媒体了解全球趋势。与往年一样,所有关键指标均同比上升,自杀意念以13.9%领跑,其次是精神障碍(7.9%)和完成自杀(6.2%)。
从总体角度来看,非那雄胺的不良反应总数上升了9.6%,超过了去年的增幅。期间新增的1,871个不良反应绝对数量相当于每天向世界卫生组织报告超过五例可能的PFS案例。而完成自杀的绝对数量为6例,相当于每八周一例。
去年还出现了两个令人忧虑的里程碑。12月,VigiBase中关于完成自杀的报告总数达到了100例,目前为103例。四个月后,VigiBase中的非那雄胺不良反应总数突破了20,000例,目前为21,287例。
(有关更详细的流行病学快照,请参见我们的PFS的相关数字页面。)
媒体关注
长期未获关注的教授
十年间,梅尔坎吉教授在电视新闻报道中一直被简化为简短的发言,如今终于得到了展示的机会。12月,意大利的Byoblu电视台——由于观众大量投诉关于非那雄胺的不良反应——邀请梅尔坎吉教授进行了一次长达25分钟的不间断采访,讨论他最擅长的领域:PFS(非那雄胺后综合征)。
这次访谈由Byoblu新闻主播Davide Porro主持,出现在节目《健康的未来》(La Salute Che Viene)中(点击这里查看英文字幕版),该节目拥有50万观众。
“作为一名研究药理学的专家,我可以说,很多时候,许多年轻人因为互联网市场的混乱而在没有处方的情况下服用这些药物,”梅尔坎吉教授谈到线上泛滥的非那雄胺脱发治疗时说道。“我们了解到,有些人在停药后10到20年仍然继续遭受这些副作用,主要是性方面的,但也涉及其他领域。例如,抑郁、焦虑和心理不稳定。许多因这些症状困扰的年轻患者选择了自杀。”
处方须谨慎
同样是在12月,《La Revue Prescrire》杂志发布了其年度《为了更好的健康,应避免的药物》榜单。排在皮肤科类别榜首的是什么?没错,是非那雄胺。
“它仅能在治疗期间略微增加头顶头发的密度,”这一完全独立于制药行业的法国医学杂志指出。“患者尤其容易遭受性功能障碍、抑郁、自杀意念和乳腺癌的风险。如果选择用药物治疗,局部使用米诺地尔的风险更小。”
在解释选择所有药物的理由时,《LRP 》写道:
“我们如何为给患者开具这些比同类药物副作用更大的药物找到正当理由?卫生当局需要采取具体措施保护患者,并鼓励医护人员和患者选择具有更好风险收益平衡的治疗方法。没有理由让这些危险大于收效的药物继续留在市场上。”
随处可见的推手
就在我们以为已经听到过所有关于PFS的常见案例时——男子服用非那雄胺,男子的生活受到不可挽回的破坏,男子考虑自杀——又出现了新的扭曲。这一案例记录在4月版的《经济学人》1843杂志中。
标题为《你会冒精神崩溃的风险来治疗脱发吗?》的4,400词文章由约翰·菲普斯(John Phipps)撰写,讲述了一位名叫本的二十多岁的英国人为什么在2021年服用非那雄胺——就在他的精神科医生建议他这样做之后。两个月后,菲普斯写道,“糟糕的事情开始了”:
“当[本]排队等午餐时,他的心开始狂跳。他的周围突然变得支离破碎。美食广场的灯光和噪音突然变得难以忍受,仿佛整个世界都在尖叫。感觉好像某种非人的存在试图通过每一个神经末梢侵入。他摇摇晃晃地回家,给心理医生发短信,心理医生告诉他,如果他真的很担心,就去急诊看一下。”
几个月后:
“本每天要经历四五次恐慌发作。他的体重比正常体重值低40磅。依靠镇静剂,他每晚能勉强睡三小时。否则,他就只能躺在床上深呼吸,吃高热量的坚果,抵抗下一次恐慌来袭。他醒来时,脑袋一片混沌,无法阅读或集中注意力。恐惧变得无休无止。他开始思考如何结束自己的生命。”
因为菲普斯是本的朋友,且身体健康、没有脱发问题,他不希望其他人重蹈覆辙。因此,他决定调查在英国获得非那雄胺的难易程度。最近几年,他写道:
“一批初创公司声称他们将减轻男性脱发的尴尬。 Hims,一家美国网站,成立于2017年,提供脱发、护肤和勃起功能障碍的治疗。当我第一次尝试从Hims订购非那雄胺时……网站询问我是否有任何相关的医疗问题。我编造了自杀意念和勃起功能障碍的病史。一位医生联系我,表示根据这个病史,他不能给我开药。”
在英国网站Freshman上,我将非那雄胺添加到购物车,并在结账前勾选了自杀意念和勃起功能障碍的选项。弹出了一条通知:遗憾的是,我不符合药物使用条件。我取消了症状的勾选,通知消失了,我成功订购了处方。一周后,Freshman给我发邮件说该网站已被Hims的母公司收购。尽管它认为我不适合治疗,Hims仍会每月向我提供非那雄胺处方。
(有关PFS新闻报道的完整列表,请访问我们的媒体报道页面。)
医学认知
远程医疗的恐怖
约翰·菲普斯并不是唯一对Hims产生反感的人。在他的1843特写文章发布前一个月,我们收到了一封来自一位42岁加州男子的邮件——暂且称他为盖理——邮件内容部分如下:“我相信我因使用外用非那雄胺而患上了PFS。”
盖理表示他在六个月前开始使用该产品:
“几周后,我患上了严重的胃肠问题。我没有把它与非那雄胺联系起来,反而认为自己得了严重的肠胃炎。但我病得太重,于是12月13日停用了非那雄胺。圣诞节后的第二天,我彻底崩溃了,出现了耳鸣,私密部位失去了感觉,并开始产生可怕的想法。自那以后,我已经看过了至少20位来自不同专业的医生。我曾三次因严重的高血压、心率过速以及感觉快要昏倒去看急诊。”
“医生们不知道该怎么办。他们告诉我,非那雄胺不可能导致这种情况。但他们也对我高血压发作和异常脉搏的原因感到疑惑。他们正在研究可能的神经或激素问题。我担心自己可能会发生心脏骤停。”
盖理的邮件开头全文如下:“我相信我因使用在Hims上购买的外用非那雄胺而患上了PFS。”
不乏警告的医生博士
临床医生、药理学家和研究人员继续表达对年轻男性使用非那雄胺的担忧。我们“医生与研究人员发声”页面的专业人员数量年年增加,从126名增至158名。
其中一位新加入者是泰德·谢弗(Ted Schaeffer)医学博士,费恩伯格医学院泌尿科主任。他在10月接受《The Drive》播客主持人彼得·阿提亚(Peter Attia)医学博士的采访时说:
“服用非那雄胺会产生严重的病理变化。我们过去认为它只影响主要结构——毛囊和前列腺,但现在我们知道它对中枢神经系统也有深远影响。它会影响性欲、性功能等等……我认为大约十分之一的男性会因非那雄胺出现显著问题。我认识的一些人永久性地患上了[非那雄胺后遗症(PFS)]。”
同月,伦敦国王学院医院NHS信托基金会泌尿科顾问法比奥·卡斯特隆(Fabio Castiglione)医学博士在他的博客《AskFabio 》中写道:
“PFS的确切原因尚不完全清楚。然而,5-α还原酶广泛分布于身体各处,包括大脑、骨骼和肌肉,这会导致相关组织中二氢睾酮(DHT)的减少……[PFS]是一种复杂的病症,需要进一步的研究和理解。研究人员、医疗专业人员和患者倡导团体之间的协作努力对于制定基于证据的指南和新的治疗方法至关重要。”
在5月,伦敦大学学院神经内分泌学中心主任皮埃尔–马克·布卢克斯(Pierre-Marc Bouloux)医学博士对《The Telegraph》表示:
“有明确的证据表明,一些接触过非那雄胺的患者的症状无法解释,而制药行业对探索这一问题极为抗拒。再加上关系上的困难以及早期脱发,你可能会看到一些人因此更容易受到影响。”
6月,重庆医科大学药学系研究员Xin Xi博士在《Andrology》杂志上发表了《基于FDA不良事件报告系统数据库的药物导致男性精液质量下降的药物警戒研究》。研究发现,非那雄胺显著超越了其他药物。Xin Xi博士写道:
“本研究旨在根据美国[FDA]的不良事件报告系统确定导致男性精液质量下降的药物……[报告]案例最多的五种药物分别是非那雄胺(845例)、度他雄胺(163例)、坦索罗辛(148例)、睾酮(101例)和丙戊酸(54例)。”
逝后意识
第二位法医
2023年6月,一名曾患有PFS七年的美国空军飞行员——我们先称他布莱恩——将装满子弹的手枪对准右耳后,扣动扳机。一声枪响,他立即毙命,血液、脑组织和骨碎片溅满了他佛罗里达公寓的墙壁。但布莱恩是个细心的人,他事先在墙上贴了大块透明塑料,以尽量减少清理工作。
他的遗书写道:“请坚持活下去。我很愚蠢。永远不要重蹈我的覆辙,这只会伤害他人。很快我就会变成一具骷髅。”
我们之所以知道布莱恩的情况,是因为他在2016年被PFS导致从美国空军退役后,曾向PFS基金会捐赠了100美元,我们对此表示了感谢,而他也回信感谢我们。到2019年之前,他一直定期阅读我们的简报,像全球数千名PFS患者一样,寻找有效治疗其病情的线索,直到最后,他还有包括凝血功能障碍和充血性心力衰竭等症状。
当我们读到布莱恩的讣告(顺便说一句,我们从中得知他父母都是医生)时,我们不禁想知道,当地当局是否意识到PFS可能导致了他的死亡。因此,我们将有关布莱恩病情的信息告知了医学鉴定办公室。
当然,法医会注意到,并至少在报告中写上一行,提到非那雄胺的持续副作用可能对死者的死亡有贡献。或许,法医还会在下次全国法医协会年会上和其他同行提到这个案例,甚至可能以海报形式展示。而未来,当其他法医面对一具曾经健康、曾经快乐、曾经成功、没有明显自杀原因的年轻人的尸体时,至少会问一句:他是否服用过非那雄胺?
然而,这一切只是我们的幻想。在通知鉴定医生布莱恩患有PFS后,我们依照佛罗里达州的规定申请了验尸报告。五个月后,我们收到了报告,我们仔细阅读,试图寻找任何关于非那雄胺使用的记录。
但结果没有任何相关记录。
第三位法医
如果你认为布莱恩的案例只是个例,那就继续往下看吧。在清晨的凌晨时分,恰好是在布莱恩开枪自杀的一个月前,一位37岁的圣路易斯男子——我们姑且称他为James——喝了一口酒,悄悄走进了他父母家的车库。他住在那里,因为PFS(非那雄胺综合症)迫使他放弃了在佛罗里达的工作、住所和女友。
在车库里,James试图用一根绳子上吊自杀。如果不是他父亲在10分钟后醒来冲进车库,将已经脑死亡的儿子解救下来并拨打了911,这次自杀本来就已经成功了。尽管如此,五天后,在被推进仁慈医院的急诊室后,James的家人不得不做出选择,为他撤掉生命维持系统。我们知道这个案例,是因为James被送进急诊室后不久,他的兄弟打电话给我们,询问如何帮助预防PFS患者中类似的悲剧再次发生。我们建议他向主治医生和法医告知James的PFS病史,以便将其纳入相关报告中,并最终汇总到FDA和WHO的流行病学数据中。
尽管James的兄弟确实照做了,但在法医的报告中并没有提到非那雄胺(在密苏里州,这是公开记录,我们也获取了这份报告)。唯一与PFS稍微相关的提及是这样一句话:
“死者患有抑郁症。”
必须了解的尸检报告
2023年10月28日,布莱恩自杀四个月后,马修·佩里在洛杉矶的家中泳池被发现死亡。现在,我们声明,我们从来不是阴谋论者,也没有打算走那条路。另外,大家应该知道,我们在这些文章中报道的所有内容都基于事实或纯粹的科学,这是我们永远不会改变的编辑方针。
尽管如此,近年来我们听到一些传闻,说这位《老友记》明星曾为脱发而服用非那雄胺。因此,在12月,当他的尸检报告完成后(这是加利福尼亚州的公开记录),我们请求获得一份副本以供存档。
正如世界现在所熟知的那样,法医总结这一悲剧事件时写道:
马修·佩里的死因被确定为氯胺酮的急性效应。导致他死亡的其他因素包括溺水、冠状动脉疾病和丁丙诺啡的作用。死亡方式为意外(与药物和溺水相关)。没有任何迹象表明此死亡存在犯罪行为。
然而,仔细阅读该文件时,我们注意到三件事:
(1) 在她的调查报告证据部分,洛杉矶县法医调查员詹妮弗·赫尔佐格(Jennifer Hertzog)指出,她在佩里的家中收集到的处方药中有保法止。
(2) 在同一报告的告知人/目击者声明部分,赫尔佐格记录了一位她通过电话采访的匿名人士,该人士告诉她,这位演员有糖尿病、抑郁症和焦虑症的病史。此外,他正在接受睾酮注射,“她认为这导致他在过去几周内变得‘愤怒和暴躁’。”
(3) 在佩里的尸检报告的外部检查部分,资深副法医拉菲·贾布里安(Raffi Djabourian)医生写道:“头发呈灰棕色。没有太阳穴或头顶的脱发迹象。”
没有头顶脱发?
2015年,Splash News摄影机构拍摄并发布了佩里的照片,显示他有典型的头顶脱发情况。八年后,在他去世的前八个月,另一家摄影机构Coleman-Rayner拍摄并发布了类似的照片,显示他的秃顶更加明显了。
美国最具声望的法医办公室怎么会在如此受人喜爱、世界知名的人物身上犯下这种错误,实在让人费解。但这无疑强调了法医需要更多地关注非那雄胺的使用,以及它在早逝中可能扮演的角色。
带进停尸房
忠于我们提高PFS意识的使命,我们没有因为这些案例而放弃。相反,我们花了数周时间研究美国及其他英语国家主要城市的法医。结果发现了347个名字,全部添加到了我们的邮件名单中。问题是,他们会阅读吗?
虽然男性因PFS自杀的趋势上升令人忧虑,但我们很高兴看到,法医们确实开始关注这个问题。例如,我们最近的报告《英国PFS患者自杀后,弟弟发声,呼吁新非那雄胺警告》被超过40%的受众打开,并获得了15%的点击率,还被分享给了116位同事,总共239位法医阅读了这份报告。
(如果你是一名法医病理学家,并希望加入我们的邮件名单,请发送电子邮件至social@pfsfoundation.org,并务必注明您的机构名称。)
七位数近在眼前
根据Google Analytics的数据显示,2024年1月,我们网站的独立用户数量自2012年上线以来已经超过了80万,总页面浏览量达到230万次。
持续的数字增长主要由我们四个外语版本推动:西班牙语版(2019年上线)、中文版(2019年)、俄语版(2020年)和印地语版(2021年)。从2023年8月1日至2024年7月31日,访问我们网站的91,668名新用户中,80%来自英语版,而20%来自海外版。
按当前的增长速度,我们预计到2025年底,网站的独立访客将达到100万。
随着我们迈入使命的第13年,我们呼吁大家继续慷慨解囊,以便我们能够继续开展这项紧迫的工作。特别是,我们向医疗专业人员发出呼吁。
与此同时,正如我们“报告副作用”页面上所指示的那样,任何在美国生活并患有PFS的人都应向FDA报告他们的症状。居住在美国以外的PFS患者也应向FDA报告,同时报告给其所在国的药物管理机构。
最后,如果您或您的亲人正因PFS感到抑郁或不稳定,请不要犹豫,联系我们的患者支持热线:social@pfsfoundation.org。
诚挚的问候,
Philip RecchiaPresident
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