ЕЖЕГОДНОЕ ОБРАЩЕНИЕ ФОНДА ПФС 2021 ГОДА

4 августа 2021 г.

Дорогие друзья:

Вот уже несколько лет наш менеджер по пациентам, Филип Робертс повторяет, что чувствует себя как Радар О’Рейли на M * A * S * H. Поклонники мрачной комедии о Корейской войне помнят, что часто после бесконечных часов зашивания раненых на поле боя — и после того, как просто плюхнувшись на свои койки, — врачам поступало сообщение по радару: «Прибывающие вертолеты».

Так что это действительно происходит здесь, в фонде. Не проходит и недели, чтобы мы не проводили виртуальную сортировку отчаявшихся пациентов с ПФС с разных континентов. И их жен. И их подруг. И матерей, и отцов, и сестер, и братьев, и лучших друзей, и парней, и когда мы думаем, что финастерид нанес весь ущерб, который он только мог нанести за эту неделю, поступает еще один случай ПФС.

После почти десятилетия этого безумия, хоть нам и тяжело это признавать, мы иногда падаем духом. Мы бы хотели, чтобы устрашающий список стойких побочных эффектов, возникающих при использовании финастерида у части пациентов, просто исчезал после прекращения использования препарата, как указывает Merck & Co. Потому что мы не знаем, сколько нам осталось бороться.

Но затем происходит что-то, что мешает нам снова упасть на свои койки: мы выигрываем битву.

Исследователи публикуют исследование, которое подтверждает то, что десятки тысяч пациентов с ПФС рассказывали своим врачам в течение многих лет. Сообщение СМИ раскрывает больше правды о том, как финастерид был одобрен, и в какой степени он разрушает семьи. Почитаемый доктор медицины пишет сообщение ЗАГЛАВНЫМИ БУКВАМИ призывая других докторов медицины прекратить прописывать финастерид. Пациент, который думал о приеме финастерида, рассказал нам, что, прочитав наш веб-сайт, он решил никогда не приближаться к препарату.

Хорошая новость в том, что такие боевые победы становятся все более распространенным явлением. И хотя мы не можем обещать, что выиграем войну, у вас есть наше слово, что мы будем продолжать бороться. Черт возьми.

Теперь, чтобы отметить нашу девятую годовщину, я хотел бы поделиться некоторыми яркими моментами за последние 12 месяцев.

ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКАЯ РАБОТА

Первый Святой Грааль исследования ПФС является доказательством на молекулярном уровне того, что это состояние существует. Второе, без сомнения, — это формула некой эффективной терапии. Хотя такая терапия могут длиться годами, сейчас мы больше, чем когда-либо, надеемся, чтоэтого можно будет достичь благодаря многочисленным проложенным путям.

В первом исследовании, посвященном рассмотрению и демонстрации различий в экспрессии генов в качестве потенциальной этиологии сексуальной дисфункции, испытываемой пациентами с ПФС, исследователи сделали поразительное открытие: у пациентов с ПФС было 1446 избыточно экспрессированных (активных) и 2318 значительно недостаточно экспрессированных (пониженных) генов по сравнению с контрольными показателями. Демонстрация этих дифференциально экспрессируемых генов в ткани кожи полового члена у пациентов с ПФС позволяет идентифицировать биологические пути, которые могут иметь отношение к развитию симптомов ПФС. Исследование под названием «Дифференциальная экспрессия генов у пациентов с постфинастеридным синдромом» было опубликовано в интернете в «Журнале Сексуальной Медицины». Мохит Кхера, доктор медицины, директор лаборатории андрологических исследований Медицинского колледжа Бейлора, возглавлял команду из трех исследователей из двух дополнительных учреждений: Медицинской школы Макговерна Техасского университета и Медицинской школы Университета Юты.

Среди их основных выводов:

Экспрессия андрогеновых рецепторов (AR) была значительно выше у испытуемых по сравнению с контрольной группой (значение P = 0,01). «Чрезмерная экспрессия AR в тканях полового члена может быть ответственной за сексуальные симптомы, испытываемые пациентами с ПФС… Тот факт, что экспрессия AR была повышена у пациентов с ПФС, предполагает хроническое состояние с дефицитом андрогенов или недостаточностью активности».
Также были идентифицированы 15 избыточно и 12 недостаточно экспрессированных генов, участвующих в передаче сигналов AR. «Учитывая, что экспрессия генов вовлечена в многочисленные болезненные состояния, избыточная экспрессия AR в ответ на состояние дефицита андрогенов может отрицательно влиять на множество тканей по всему телу».
Пути иммунной системы, связанные с развитием Т-клеток и передачей сигналов цитокинов, также были усилены.
«Недостаточная экспрессия…«защитных генов»[у пациентов с ПФС] в контексте повышенного уровня кортизола в сочетании с избыточной экспрессией воспалительных регуляторов отражает возникшую картину хронического стресса, ведущего к различным системам организма, включая кровеносную, скелетную и нервная системы».
Пути, контролирующие ремоделирование и развитие сосудов, были нерегулируемыми у пациентов с ПФС, а пути с пониженной регуляцией были более значительно обогащены. Нарушение регуляции ремоделирования и развития сосудов, вероятно, может способствовать плохой эректильной функции полового члена. Пониженные пути, контролирующие функцию внеклеточного матрикса, также могут способствовать аномалиям мягких тканей полового члена, которые наблюдаются у пациентов с ПФС.

В сентябре Роберто Козимо Мельканги, доктор философии, и его команда из Департамента фармакологических и биомолекулярных наук Миланского университета проанализировали фекальную микробиоту 23 пациентов с ПФС с помощью секвенирования геномa 16S рРНК. Сравнивая его с фекальной микробиотой в десяти когортах здоровых мужчин с помощью того же генетического секвенирования, команда успешно продемонстрировала наличие измененной микробиоты кишечника у пациентов с ПФС. «Появляется все больше литературы, показывающей важность оси « кишечная микробиота-мозг» как для здоровья человека, так и для болезней», — писал Мельканги в своей статье «Изменение состава кишечной микробиоты у пациентов, принимавших финастерид: пилотное исследование». «Изменения в составе микробиоты кишечника были выявлены у пациентов с большим депрессивным расстройством», поэтому тот факт, что она «изменена у пациентов с ПФС, предполагает, что это может быть диагностическим маркером и возможной терапевтической целью для этого синдрома».

И всего через семь месяцев после публикации своего исследования на тему кишечной микробиоты, Мельканги сообщил, что финастерид, ингибитор 5α-R, также ингибирует фенилэтаноламин-N-метилтрансферазу (PNMT), фермент, обнаруженный в основном в надпочечниках. Это, в свою очередь, может играть роль в возникновении некоторых из наиболее распространенных побочных эффектов ПФС. Команда UniMi впервые в исследовании ПФС задействовала SPILLO-Potential Binding Sites Searcher, программное обеспечение, направленное на выявление альтернативных взаимодействий между чужеродными белками. «Результаты выявили снижение уровней адреналина с сопутствующим повышением уровней норадреналина, в сочетании с отсутствием влияния на уровни белка PNMT, [предполагая], что измененные гормональные уровни были вызваны снижением ферментативной активности, а не снижением уровней PNMT », — написал Мельканги в исследовании под названием «Трехмерный протеомный анализ ингибитора 5-альфа-редуктазы финастерида: Идентификация внецелевого новаторского подхода». «Нарушение активности PNMT может быть связано с сексуальными и психологическими побочными эффектами. Таким образом, результаты… предполагают, что связывание финастерида с PNMT может играть роль в возникновении побочных эффектов, вызываемых лечением финастеридом ».

Что касается фармаконадзора, два исследования, проведенные исследователями Гарвардской медицинской школы, показали, что пациенты с финастеридом сталкиваются с гораздо более высокими, в сравнении со средними, рисками депрессии, суицидальности и сексуальной дисфункции, чем население в целом.

В ноябре, Куос-Дин Трин, доктор медицины, доцент кафедры хирургии в HMS, опубликовал Исследование суицидальности и психологических нежелательных явлений у пациентов, принимавших финастерид, в котором анализировались суицидальность (суицидальные мысли, попытка самоубийства и совершенное самоубийство) и психологические побочные эффекты ( депрессия и тревога) в базе данных Всемирной организации здравоохранения индивидуальных отчетов по безопасности, известной как VigiBase. Его команда обнаружила, что молодые люди с алопецией, принимающие финастерид, имели статистически значимые сигналы безопасности в отношении повышенного суицидального поведения и психологических побочных эффектов. «Насколько нам известно, это первый анализ суицидальных и психологических побочных эффектов в связи с финастеридом в VigiBase», — сообщил Трин. «В контексте более пристального изучения постфинастеридного синдрома наши исследовательские результаты подчеркивают необходимость дальнейшего изучения побочных симптомов применения финастерида среди молодых пациентов».

В мае, Росс Дж. Балдессарини, доктор медицины, из отделения психиатрии HMS, опубликовал метаанализ «Риск депрессии, связанный с лечением финастеридом» с общим числом, насчитывающим 199 454 человека. Исследование показало, что использование финастерида «в значительной степени связано с клинической депрессией» и «с убедительными доказательствами повышенного риска суицидальных мыслей и суицидального поведения». Среди выводов команды:

Грубые общие показатели продемонстрировали риск суицидальных мыслей или поведения, который был на 51% выше среди людей, принимавших финастерид, по сравнению с теми, кто не подвергался воздействию препарата.
Мета-анализ показал отношение шансов 2,14 риска клинической депрессии среди людей, принимавших финастерид, по сравнению с теми, кто не принимал это лекарство.
Отмечался «значительно высокий риск сексуальной дисфункции у мужского пола», подвергавшихся воздействию финастерида, при этом более 60% из общего числа людей испытывали эту неблагоприятную реакцию.

(Полный каталог исследований, связанных с ПФС, см. На нашей странице «Медицинская литература».)

НОРМОТВОРЧЕСКАЯ ДЕЯТЕЛЬНОСТЬ

В течение первых пяти лет существования Фонда ПФС мы сосредоточились исключительно на (а) финансировании исследований ПФС, (b) повышении осведомленности о состоянии и (c) оказании поддержки пациентам. Однако к 2017 году с нами связались близкие 10-ти молодых, успешных, ранее здоровых мужчин, покинувших свою жизнь после развития ПФС. Один из тех людей, Дэниел Стюарт из Дентона, Техас, также связался с нами. Сначала он позвонил, чтобы поблагодарить нас за спонсирование исследования ПФС в Медицинском колледже Бейлора, в котором он принимал участие. Затем он повторил свои мысли в электронном письме, в котором, в частности, говорилось:

Шесть месяцев назад (после приема всего 9 таблеток) я обнаружил, что страдаю постфинастеридным синдромом, и с тех пор моя жизнь коренным образом изменилась … Если бы не ваши усилия, которые вселяют надежду в меня, вероятно, сегодня меня не было бы в живых.

Несмотря на наши усилия, Дэниела сегодня нет в живых. 12 апреля 2014 года в своем доме в Дентоне, штат Техас, 37-летний профессор уголовного правосудия Университета Северного Техаса-Дентон покончил с собой. Это была трагедия, которая уничтожила всякое чувство нормальности в отношении финастерида, которое у нас сохранялось на тот момент. Хуже того, вскоре подобные трагедии станут обычным делом.

Но вернемся к 2017 году. Собрав обширные записи от семей восьми случаев самоубийства в связи ПФС, все из которых стремились предотвратить будущие самоубийства из-за ПФС, мы вступили в регулятивную систему. Для этого необходимо подать гражданскую петицию FDA: 120 страниц научных и медицинских доказательств того, что финастерид представляет угрозу для здоровья населения и должен быть снят с продажи.

Теперь перенесемся в 2020 год. По-прежнему нет ответа на нашу петицию от FDA, но появилось множество новых доказательств в поддержку нашей просьбы. Итак, в декабре мы подали два дополнения к петиции. 1-ое приложение содержало научные исследования, эпидемиологические данные и другую относящуюся к делу информацию, включая исследования на животных, клинические исследования и обновления этикеток, предписанные в Европе Европейским агентством по лекарственным средствам, о тревоге и суицидальных идеях, которые FDA не выполнило в США. 2-ое приложение ссылается исключительно на отчет Reuters, озаглавленный «Суд позволил Merck скрыть секреты о рисках, связанных с популярным лекарством». Опубликованная в сентябре 2019 года после годичного расследования, эта история рассекретила свидетельские показания бывших руководителей Merck в судебном процессе по делу о Пропеции в США, в которых предполагалось, что фармацевтический гигант преуменьшил побочные эффекты препарата во время клинических испытаний. В частности, компания Merck обнаружила доказательства стойких побочных эффектов в своих первоначальных испытаниях, но не указала их в инструкции по применению у своей продукции. Усугубляя эту ситуацию, судья, Брайан Коган необъяснимым образом позволил компании Merck и адвокатам истцов хранить информацию, представленную в суде, в секрете.

На сегодняшний день FDA не ответило на нашу петицию.

СУДЕБНЫЕ РАЗБИРАТЕЛЬСТВА

После публикации отчета о расследовании компании Merck, которая преуменьшает побочные симптомы в клинических испытаниях, Reuters подало ходатайство в федеральный суд о вскрытии документов из судебного процесса по делу Пропеции в США. Шестнадцать месяцев спустя судья Пегги Куо одобрила это ходатайство, открыв путь к обнародованию большей части всех документов Merck по судебному разбирательству. В своем решении Куо отметила, что аргументы Merck в пользу того, что эти документы закрываются, «настолько слабы, что они не смогут преодолеть даже низкую презумпцию доступа в соответствии с общим правом».

ОСВЕДОМЛЕННОСТЬ СМИ

3 февраля, через 10 дней после вскрытия печати судьи Куо, агентство Reuters, располагающее теперь 197 страницами публичных документов, сообщило:

Merck & Co. и регулирующие органы США знали о сообщениях о суицидальном поведении у мужчин, принимавших… Пропецию, когда они решили не предупреждать потребителей об этих потенциальных рисках в обновленной [инструкции по применению] 2011 года… С момента принятия решения 2011 года о предупреждении, FDA получило больше более 700 сообщений о суициде и суицидальных мыслях среди людей, принимающих… наркотик. Среди них не менее 100 смертей. До этого за первые 14 лет существования препарата на рынке агентство получило 34 таких сообщения, в том числе 10 смертельных случаев.

Позже в том же месяце британская Daily Mail опубликовала статью под заголовком «Таблетки от выпадения волос, которые принимают миллионы людей, могут вызвать у мужчин депрессию, вздутие живота и импотенцию». В документе отмечается, что «были сообщения от множества мужчин, которые утверждали, что прием финастерида разрушил их здоровье». Импотенция, депрессия, шелушение, отечность кожи, бессонница и резкое похудение — это лишь некоторые из проблем, с которыми сталкиваются молодые мужчины, симптомы которых часто сохраняются в течение многих лет после прекращения приема лекарства». Среди процитированных экспертов был Филип Робертс, который сказал: «В среднем, каждый месяц к нам обращаются 45 новых пациентов со всего мира. Это на 462 процента больше, чем в 2018 году».

Три месяца назад первое из исследований фармаконадзора HMS широко цитировалось в СМИ. В ноябре в US New & World Report была опубликована статья с вопросом: Может ли Пропеция повысить риск самоубийства среди молодых мужчин? Где, в частности, говорилось:

Информация, полученная от Всемирной организации здравоохранения показывает, что за последние 10 лет количество сообщений о суицидальных мыслях среди молодых людей, употребляющих препарат, увеличилось, и значительно увеличившись после 2012 года … Команда Трина использовала данные из VigiBase, который собирает информацию из 153 стран обо всех побочных реакциях на лекарства и содержит более 20 миллионов отчетов по безопасности. Исследователи обнаружили 356 сообщений о суицидальных мыслях и почти 3000 сообщений о других психологических проблемах среди людей, принимавших финастерид.

Исследование Трина также попало в заголовки газет в России, где до 2020 года каких-либо новостей о ПФС практически не существовало. 12 ноября популярный портал С точки зрения науки (Naked Science) опубликовал отчет под заголовком «Подтверждена связь между приемом популярного средства от облысения и возникновения суицидальных мыслей», что переводится как «Связь между популярным лекарством от выпадения волос и суицидальными мыслями была подтверждена».

Также за рубежом, в январе, немецкая телекомпания NDR представила документальный фильм о ПФС под названием «Побочные эффекты финастерида недооценены», в котором, Хартмут Порст, доктор медицины, основатель Европейского института сексуального здоровья, сообщил:

По состоянию на 2018 год в ВОЗ (Всемирной организации здравоохранения) было зарегистрировано 15000 случаев побочных эффектов финастерида, что для начала является огромным числом. И что интересно, средний возраст этой группы был от 32 до 34 лет… Этот препарат для юношей нужно снять с продажи.

Шесть месяцев спустя другая немецкая телекомпания, WDR, представила репортаж о выпадении волос в своей программе журнала Tricks of the Beauty Industry. В нем Джулия Меркер-Штромер, доктор медицины, сказала о финастериде:

Есть опасения, что побочные эффекты включают половую дисфункцию у мужчин, некоторые из которых могут быть очень серьезными. И необходимо отметить, что есть случаи, когда эти функции необратимо нарушаются, что означает, что после прекращения использования нет восстановления.

(Полный список публикаций о ПФС в прессе можно найти на нашей странице Осведомленность СМИ.)

ЦИФРОВОЙ РОСТ

Не секрет, что мы всегда стремимся дополнять наш веб-сайт контентом, который предоставляет дополнительные ресурсы и поддержку сообществу ПФС, одновременно повышая осведомленность общественности об этом заболевании. Прошлый год был особенно насыщенным.

Информационное Собрание ПФС

В ноябре мы запустили Информационное Собрание ПФС (на вкладке «Новости» в меню), представляющее собой репрезентативную выборку часто приходящих в наш почтовый ящик сообщений о недовольстве и недовольстве от пациентов, их близких и медицинских работников со всего мира. Один пациент из Штутгарта, Германия, например, сказал нам:

Мне 35 лет, и этот синдром у меня с 24 лет. Моя жизнь была разбита и разрушена после того, как я начал принимать финастерид. Я не могу перестать думать об этом единственном моменте, когда я решила пойти к этому особому доктору, который лечит выпадение волос. Мне было 24 года, и у меня были густые красивые волосы. Этот Доктор сделал несколько тестов и напугал меня до смерти, прогнозируя, что через несколько лет я полностью облысею. Я доверял ему и принимал таблетки, которые он мне давал. «Безопасные таблетки», — говорил он. Никаких побочных эффектов. Вскоре после того, как я начал принимать таблетки, моя жизнь резко изменилась. Я заканчивал университет и уже нашел новую работу в новом городе. Вот тогда я начал попадать в ад. Я сходил с ума, и у меня были самые отвратительные проблемы с психическим здоровьем. Мне пришлось пойти в больницу, и все началось с мыслей о самоубийстве… Я уже семь лет живу с родителями в их крохотной квартирке и не знаю, что делать.

Публикуя такой контент, вдохновленный Информационным Собранием о СПИДе 1987 года, мы надеемся просветить тех, кто все еще сомневается в существовании ПФС. Мы также надеемся, что посредством обновлений состояния, содержащихся в каждом конкретном случае, мы покажем тем, кто находится на ранних стадиях этого ужасного недуга, что определенный процент других пациентов со временем постепенно улучшился.

Издание на хинди

20 января, в момент инаугурации Камалы Харрис, первого вице-президента Америки по происхождению из Южной Азии, мы запустили хинди-версию нашего веб-сайта. Он появился всего через девять месяцев после нашего русского издания, через 15 месяцев после китайского и через 27 месяцев после испанского. Эта агрессивная активизация глобальных усилий по повышению осведомленности началась в сентябре 2018 года с перезапуска нашего основного англоязычного издания. С тех пор среднемесячный трафик нашего сайта увеличился на 225 процентов: появилось 41 500 новых испаноязычных пользователей, 12 700 новых пользователей, владеющих китайским языком и 7 600 новых русскоязычных пользователей. Опять же, недавнее издание на иностранном языке стало возможным благодаря члену сообщества ПФС, который посвятил свое время предупреждению сограждан о многих потенциальных опасностях финастерида. Это Ранджит Шанхви, 35-летний технический редактор из Канпура, Индия, который страдает от ПФС с 2017 года.

Библиотека судебных разбирательств Пропеции

Благодаря решению судьи Куо мы смогли опубликовать почти все документы судебного разбирательства по делу US Propecia, которое было закрыто с 2018 года, когда было достигнуто мировое соглашение.

Наша библиотека судебных разбирательств Пропеции (на вкладке «Новости») которая была запущена в июне, разделена на две части. Часть A (Документация) содержит 479 страниц, а также 125 страниц соответствующего содержания.

Часть B (СМИ) содержит 17 сообщений в СМИ, в которых прослеживается история Пропеции, начиная с одобрения препарата FDA в 1997 году и заканчивая откровениями из рассекреченных документов и недавним случаем самоубийства в Великобритании, в котором отец жертвы подробно рассказал в ходе общественного расследования, как его сын становился все более подавленным после развития ПФС.

В 1997 году, например, The New York Times отметили: «Критики… жалуются, что не проводились долгосрочные исследования Пропеции». Двадцать четыре года спустя агентство Reuters начало эксклюзивный репортаж со следующего предложения:

Недавно распечатанные судебные документы и другие записи показывают, что Merck & Co. и регулирующие органы США знали о сообщениях о суицидальном поведении мужчин, принимающих средство от облысения Пропецию, когда они решили не предупреждать потребителей об этих потенциальных рисках в обновлении инструкции по применению этого популярного препарата в 2011 году.

И менее трех месяцев назад Daily Mail в статье под заголовком Мужчина 24 лет, который сказал, что он был подавлен после приема финастерида, таблетки от выпадения волос, в течение пяти лет, покончил с собой, прыгнув с моста, Inquest Hears, сообщил:

Следствие узнало, что Джек исследовал постфинастеридный синдром в Интернете, что дало очень мрачную картину и заставило его поверить в то, что он разрушил свою жизнь. Он скончался от множественных травм при падении с 24 метров с автодорожного моста.

Исследование Мозга ПФС

В июле мы запустили страницу (во вкладке «Ресурсы») об Исследовании мозга ПФС. С 2013 года мы поддерживаем эту услугу в Научном центре Техасского технологического университета. Его цель — собрать ткани головного и спинного мозга для распространения среди исследователей, занимающихся изучением психических заболеваний, возникающих в результате ПФС. Теперь пациенты и/или члены их семей, которые хотят узнать больше об исследовании мозга, могут напрямую связаться с TTUHSC.

Важные Рубежи

Поскольку глобальное использование нашего веб-сайта продолжает расширяться, мы продолжаем достигать новых целей. Среди вех этого года:

Исторические пользователи: в январе мы превысили 500 000 уникальных посетителей с момента запуска сайта в июле 2012 года.
Просмотры страниц: в июле мы превысили 1,5 миллиона просмотров страниц с момента запуска сайта.
Ежемесячные посещения. В ноябре мы достигли рекордного уровня — 17 242 уникальных посетителей в месяц.
Ежедневные посещения: 11 декабря мы достигли рекордного уровня — 3676 уникальных посетителей за день.
Ежемесячные посещения Китая: в июле мы достигли рекордного уровня в 2667 уникальных посетителей в месяц для китайской версии нашего сайта, что на 214% больше, чем в июле 2020 года.

МЕДИЦИНСКАЯ ОСВЕДОМЛЕННОСТЬ

Мы продолжаем отслеживать и публиковать данные о нежелательных лекарственных реакциях (НЛР) финастерида, размещенные в базе данных VigiBase, Всемирной Организации Здравоохранения, чтобы медицинские работники, широкая общественность и представители средств массовой информации были в курсе мировых тенденций. И снова многие ключевые показатели росли из года в год: завершенные самоубийства снова лидируют в процентном отношении с 12,8%, за которыми следуют суицидальные мысли с 11,4%, психические расстройства с 8,4%, депрессия с 5,8% и попытки суицида с 5,4%. Абсолютное количество 1295 новых НЛР в течение этого периода означает 3,5 вероятных случаев ПФС каждый день, в то время как 10 новых самоубийств равняются примерно одному каждые шесть недель.

Клиницисты, фармакологи и исследователи во всем мире, все чаще через социальные сети, продолжают выражать свою обеспокоенность по поводу терапии финастеридом, особенно для молодых мужчин. Из года в год количество таких специалистов, представленных на нашей странице «Доклады врачей и исследователей», выросло на 48%, с 50 до 74. Среди новых участников — Джессика Йих, доктор медицины, уролог из Медицинского центра Векснера при Университете штата Огайо, которая в ноябре написала в Твиттере: «Постфинастеридный синдром реален! Сотни пациентов обращаются с этим в #sandiegosexualmedicine. Часто имеют низкие t. Не забудьте также проверить dht! » Месяц спустя Бхавик Шах, доктор медицины, из отделения современной урологии в Декейтере, штат Джорджия, написал в Твиттере: «Я прекращаю практиковать финастерид». А через месяц после этого Джаред Валлен, доктор медицины, из YOU & WEE Urologic Surgery & Wellness в Сарасоте, Флорида, написал в Твиттере: «ПОЛЬЗОВАТЕЛИ финастерида ОСТОРОЖНО !!! Я останавливаю почти каждого пациента, который приходит ко мне с этим лекарством ».

Наконец, Кешав Нараин, доктор медицины, из офтальмологической клиники South Bay Retina в Сан-Хосе, Калифорния, зашел так далеко, что опубликовал открытое письмо о финастериде в своем блоге три месяца назад. Где, в частности, говорится:

Пациенты и врачи по большей части не осведомлены о долгосрочных последствиях этого препарата для нервной системы и психического здоровья… [Мы] столкнулись с удивительной ассоциацией между применением финастерида и наличием оптической невропатии или ретинопатии. Глазная токсичность, связанная с финастеридом, ранее не описывалась в медицинской литературе. Для офтальмологов это означает, что легкие изменения функции нервов и сетчатки, вероятно, могут быть связаны с более знакомыми и распространенными состояниями, такими как глаукома или ретинопатия … Сейчас мы поставили перед собой задачу спросить каждого пациента о применении финастерида. Мы надеемся, что вы поступите так же.

УСЛУГИ ДЛЯ ПАЦИЕНТОВ

Число врачей, психологов и фармакологов, добровольно консультирующих пациентов с ПФС в качестве членов нашей команды медицинских специалистов, выросло в этом году на 17%, со 100 до 117. Они присоединяются к нам из 26 стран по 17 специальностям, и многие продолжают обращаться к нам по собственной инициативе. Показательный пример: Роб Коминиарек, доктор медицины, нейроэндокринолог из Майамисбурга, штат Огайо, написал: «На выходных мы попросили двух новых пациентов обратиться в офис после кратковременного приема Пропеции и развития эректильной дисфункции. Каждый месяц я вижу примерно двух новых пациентов с одной и той же жалобой ».

Также, Вильсон Делла Пашоа, доктор медицины, из Гоянии, Бразилия, написал: «Я слежу за исследованием ПФС доктора Абдулмагеда Траиша и лечил сотни пациентов, страдающих ПФС. Труднее всего рассказать об этом другим врачам. Но я буду вашим профессором андрологии в Бразилии, если вам понадобится. От Джима Драймса, доктора медицины, в Нью-Йорке, до Виджаянта Говинды Гупта, доктора медицины, в Нью-Дели, до Жерве Гарри, доктора медицины, в Торонто, до Анхеля Кунилла Кастро, доктора медицины в Мадриде, мы благодарим их всех и каждого за их постоянные усилия по оказанию помощи пациентам с ПФС оставаться стабильными и полными надежд.

Между тем наша программа Поддержки Пациентов, разработанная для того, чтобы объединить пациентов с ПФС со всего мира для моральной поддержки и обмена потенциально полезными стратегиями выживания, продолжает оставаться одной из наших самых популярных услуг. С момента ее запуска в 2016 году, тысячи пострадавших мужчин и их близких, которые в противном случае практически не смогли бы найти друг друга, сегодня поддерживают постоянный контакт.

Поскольку мы приступаем к 10 году нашей миссии по содействию исследований ПФС, повышению осведомленности о ПФС, оказанию поддержки пациентам с ПФС и незамедлительным регуляторным действиям по этому заболеванию, я прошу вас продолжать щедро помогать фонду, чтобы мы могли продолжить эту неотложную работу.

Тем временем, если Вы живете в США и страдаете от ПФС, сообщите о своих симптомах в Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA). Если Вы живете за пределами США и страдаете от ПФС, сообщите о своих симптомах в Управление по контролю за продуктами и лекарствами США (FDA), а также в Ваше национальное Учреждение по Контролю за Лекарственными Средствами, как указано на странице «Сообщите о своих побочных эффектах».

Если Вы или Ваш близкий человек страдаете от ПФС и Вы чувствуете себя подавленными или находитесь в эмоционально неустойчивом состоянии, не стесняйтесь обращаться в Фонд ПФС по Горячей Линии Поддержки Пациентов: social@pfsfoundation.org

С уважением,

Джон Сантаманн, Доктор Медицины
Исполнительный Директор.