Любой пациент ПФС или член его семьи, желающий принять участие в программе, могут загрузить форму PFS Patient Support, заполнить её и отправить по электронной почте по адресу social@pfsfoundation.org.
Учитывая чрезвычайность множества подобных запросов, фонд старается ответить на каждый из них в течение двух дней.
«Одной из отличительных особенностей ПФС является то, что медицинские работники и/или близкие пациента часто не верят в существование этого заболевания. И даже когда они узнают об этом, они не имеют представления о том, как им помочь», — заявил генеральный директор Фонда ПФС доктор Джон Сантманн (John Santmann).
«Однако за последний год мы неформально связали сотни пациентов ПФС со всего мира, большинство из которых сообщили нам о том, насколько полезным оказался обмен стратегиями преодоления болезни, советами по питанию, режимами тренировок и т.д.», — добавил доктор Сантманн.
Программа также может связать родных пациентов ПФС, покончивших с собой, с родными других пациентов PFS, которых постигла та же участь. Все, кто заинтересован в участии, могут скачать форму ПФС Suicide Support, заполнить ее и отправить по электронной почте по адресу social@pfsfoundation.org.
Постфинастеридный синдром (PFS) возникает у мужчин, которые принимали финастерид для лечения выпадения волос или увеличенной простаты. Симптомы, о которых сообщается, включают: потерю полового влечения, эректильную дисфункцию, депрессию, суицидальные мысли, беспокойство, приступы паники, болезнь Пейрони, усадка полового члена, гинекомастию, мышечную атрофию, нарушение когнитивных функций, бессонницу, сильную сухость кожи и шум в ушах. Это заболевание часто оказывает негативное воздействие на жертв и их семьи, что может приводить к потере работы, разрыву романтических отношений и даже; также это заболевание становилось причиной самоубийств.
В марте 2015 года Национальный Институт Здоровья США включил ПФС в список своего Информационного Центра по Генетическим и Редким Заболеваниям, отметив, что «некоторые пациенты, принимавшие финастерид, ссылались на такие побочные эффекты, как сексуальная дисфункция и депрессия (иногда тяжелая)… Исследования, спонсируемые Национальным Институтом Здоровья и другими организациями, проводятся для лучшего понимания эффекта препаратов, ингибирующих 5-альфа-редуктазу».
О Фонде ПФС
Фонд Постфинастеридного Cиндрома со штаб-квартирой в Сомерсет, Нью Джерси был основан в июле 2012 года как организация 501(c)(3), получающая частные гранты от семей, проживающих в США и за рубежом. Не облагаемые налогом пожертвования в некоммерческую организацию могут быть сделаны через PFSFoundation.org, где также размещается информация о наборе пациентов на активные клинические исследования, опубликованные исследования, исследовательские цели и упоминания ПФС в СМИ. В июле 2015 года фонд ПФС вступил в партнерство с Southwest Brain Bank на кафедру психиатрии, Техасского технологического университета в Эль-Пасо. Миссией “Центра Мозга” является функционирование в качестве сайта пожертвований человеческого мозга после наступления смерти и тканей спинного мозга пациентов с ПФС, для изучения этого вопроса, чтобы лучше понять патологию и этиологию этого состояния.
# # #
связаться с
Philip Roberts
The Post-Finasteride Syndrome Foundation
proberts@pfsfoundation.org
(856)425-6046