Tenga en cuenta que la Fundación SPF no es una organización médica y, como tal, no ofrece asesoramiento médico. Ninguna relación médico-paciente es implícita o implícita. Más bien, estas preguntas frecuentes son un punto de partida para las discusiones en curso entre pacientes, médicos e investigadores.
P1: ¿Qué es síndrome post-finasterida?
SPF, que figura en el Centro de información sobre enfermedades genéticas y raras de los Institutos Nacionales de Salud, y en la base de datos de la Organización Nacional de Desórdenes Raros, describe reacciones adversas psicológicas y físicas, neurológicas y sexuales persistentes en pacientes que han tomado finasterida, un inhibidor de la encima 5-alfa reductasa tipo II, usado para tratar la caída del cabello (Propecia, finasterida 1 mg) o el agrandamiento de la próstata (Proscar finasterida 5 mg). Los síntomas reportados incluyen pérdida de la libido, disfunción eréctil, depresión, pensamientos suicidas, ansiedad, ataques de pánico, enfermedad de Peyronie, encogimiento del pene, dolor testicular crónico, ginecomastia, atrofia muscular, disfunción cognitiva, insomnio, y piel seca. (Para una lista completa de síntomas reportados de SPF, ver nuestra página Acerca del Síndrome Post-Finasterida. Para conocer los criterios de diagnóstico de la afección, consulte nuestra página de Criterios de diagnóstico de PFS.)
P2: ¿Cuántos hombres tomando finasterida desarrollan SPF?
Lo que es seguro es que un subconjunto de hombres que toman finasterida desarrolla SPF. Según un estudio publicado en 2017 en Peer J titulado Disfunción eréctil permanente en hombres expuestos a los inhibidores 5α-reductasa finasteride o dutasteride, 1.2% de los varones jóvenes (definidos estos los comprendidos de 16 a 42 años) que tomaron finasterida durante 206 días o más tiempo, y no tenían historial previo de disfunción sexual, desarrollaron disfunción eréctil permanente (DEP) que duró una media de 4.2 años tras dejar el fármaco. El estudio también mostró que los hombres que permanecen más tiempo tomando finasterida, tienen más posibilidades de desarrollar DEP. En general, los hombres que toman finasterida durante al menos 205 días tienen aproximadamente 5 veces más de desarrollar SPF que los hombres que lo toman durante menos de 205 días. Para otros síntomas distintos de DEP, no hay análisis estadísticos similares relacionando multitudes importantes de historiales de pacientes que hayan sido publicados aún. Aun así, cualquiera que esté interesado en las cifras absolutas de síntomas de SPF reportados puede revisar la base de datos de reacciones adversas a medicamentos (RAM) VigiBase de la Organización Mundial de la Salud, la cual contiene actualmente más de 18,000 RAM por Finasterida. Entre estas hay más de 6,100 con desórdenes reproductivos, 4,100 con trastornos psiquiátricos, 3,400 con trastornos del sistema nervioso y 3,100 con alteraciones de la piel.
P3: ¿Por qué algunos pacientes con finasterida desarrollan SPF mientras otros nunca parecen tener ningún tipo de problema con el fármaco?
R: Esa es la pregunta clave in el en enigma del SPF. Desafortunadamente, la ciencia médica tiene aún que determinar qué factores, genéticos o de otro tipo, hace que los pacientes desarrollen la condición. Pero esperamos que en los próximos años la investigación clínica demostrará precisamente eso. Mientras tanto, a juzgar por los más de 3,000 pacientes de SPF que se han contactado con la Fundación SPF desde 2012, parece que los hombres en su adolescencia, en los 20 y en los 30 años son más susceptibles a la enfermedad.
P4: ¿Alguna manera de saber si soy susceptible al SPF?
R: De momento, no hay prueba conocida para determinar si algún paciente desarrollará SPF. No obstante, la Fundación SPF desaconseja encarecidamente el uso de finasterida para la caída del cabello por parte de cualquier persona. Lo mismo va para los profesionales médicos. Desaconsejamos encarecidamente prescribir finasterida para la caída del cabello por parte de cualquier facultativo. Creemos firmemente que los riesgos de finasterida superan de manera abrumadora a sus beneficios (esto es de media un 105 de crecimiento en el recuento de pelo en las zonas despobladas).
P5: ¿Hay alguna cura o tratamiento para el SPF?
Desafortunadamente, el SPF es una condición sin cura conocida en este momento, y pocos tratamientos efectivos, si es que existe alguno.
P6: ¿Cuánto falta para que un tratamiento efectivo para el SPF sea desarrollado?
Nadie lo sabe con seguridad. Sin embargo, la Fundación SPF está trabajando lo más rápido posible para financiar la investigación que prometa identificar los mecanismos biológicos subyacentes del SPF mientras establece las bases para la identificación o desarrollo de terapias efectivas. De manera simultánea, supervisamos los ensayos de la FDA para productos potencialmente prometedores en desarrollos clínicos. Estos desarrollos son almacenados en nuestra página de Iniciativas de Investigación.
P7: ¿Existen casos de pacientes con SFP que han mejorado un 100%?
No hay informes científicos conocidos de pacientes con SPF volviendo a su estado de plena salud. Sin embargo, unos pocos pacientes con SPF nos han informado de se han llegado a sentir sobre un 80%, un 90% o incluso un 99% en el período de uno a cinco años. Otros pacientes informan que se vuelven más estables y aprenden a sobrellevar mejor con la enfermedad en un período de entre uno y tres años, en lugar de volver a su estado de plena salud. Lamentablemente, una pequeña minoría de pacientes informan de un aumento de la severidad de sus síntomas con el tiempo, especialmente con respecto a algunos de los efectos secundarios psicológicos.
P8: No puedo encontrar un doctor en mi zona que esté familiarizado con el SPF. ¿Me pueden recomendar uno?
R: En la Sección de Recursos de la página web de la Fundación SPF, tenemos una página llamada Profesionales Médicos. Hay más de 80 doctores registrados, psicólogos, farmacólogos que asesoran a pacientes con SPF y a sus familiares. No dude en contactar con cualquiera de ellos con las preguntas que pueda tener, incluidas las solicitudes de cita previa. (No es necesario decir que estos profesionales no abarcan el mundo entero, razón por la cual siempre estamos buscando más. Si a usted le gustaría sugerir que incorporemos alguno, por favor mande un email al administrador de pacientes Philip Roberts a proberts@pfsfoundation.org.)
P9: Tras describir mis síntomas de SPF a mi doctor, dice que él nunca había oído de la enfermedad. Después el insinúa que probablemente esté todo en mi cabeza. ¿Qué puedo hacer?
R: Por desgracia, el SPF no es conocido o reconocido por la gran mayoría de los profesionales médicos, y muchos doctores de manera cruel estigmatizan a los pacientes debido a su propia ignorancia. Si se encuentra con ese doctor y depende de él/ella para tratar su SPF, No pida nuevas citas con él/ella y busque otro doctor que sea más comprensivo. Uno de los principales objetivos de la Fundación SPF es alcanzar concienciación universal y la aceptación del SPF como real y seria condición médica. Mientras tanto, estamos trabajando duro para publicar tanta literatura médica y otras noticias acerca de la enfermedad como sea posible en nuestra página web, junto con estas paginas: Criterios de diagnóstico, Doctores e Investigadores Mostrando su Opinión, Pacientes y seres queridos llorando, Biblioteca de litigios de Propecia. Si los pacientes con SPF y/o familiares se encuentran resistencia o rechazo del SPF como una enfermedad real por su doctor, pero su doctor es al menos de mente-abierta, recomendamos que les pidan a su doctor examinar esta literatura y noticias. Cada vez más doctores acaban contactando con la fundación directamente para pedir más información acerca de la condición.
P10: Cuando busqué tratamiento de mi doctor para el SPF, lo único que hizo fue recetarme antidepresivos. ¿Es esa la forma adecuada de proceder? ¿Son los antidepresivos seguros para los pacientes con SPF?
Según el estudio ya mencionado del 2017 publicado en Peer J (Disfunción eréctil permanente en hombres expuestos a los inhibidores de la 5α-reductasa, finasterida, o dutasterida) también estableció que el uso de inhibidores selectivos de la receptación de serotonina (ISRS) era un factor de riesgo para desarrollar DEP con el uso de finasterida para la caída del cabello. Sin embargo, no ha habido estudios médicos publicados que informen de la efectividad de los ISRS para tratar el SPF. Por lo tanto, recomendamos precaución y diálogo con su médico acerca de los potenciales riesgos antes de decidir tratar la depresión por SPF con ISRS. Lamentablemente, tampoco ha habido estudios médicos publicados que informen de la efectividad de otros antidepresivos en el tratamiento de la depresión asociada con el SPF. La depresión del SPF puede ser muy debilitadora y encontrar tratamientos efectivos para la depresión del SPF puede ser todo un reto y requerir de un considerable ensayo y error en la consulta con su doctor. Por otra parte, Sage Therapeutics tiene productos análogos de alopregnanolona y alopregnanolona que se encuentran actualmente en ensayos para diversas indicaciones, incluido el trastorno depresivo mayor y el insomnio.
P11: Me gustaría ponerme en contacto con otros pacientes con SPF en mi zona, o en cualquier parte del mundo para este problema. ¿Me pueden ayudar?
R: La Fundación del SPF dispone de un programa de Apoyo al Paciente que hace eso precisamente. Cualquiera que desee contactar con otros pacientes con SPF y/o sus familiares, deberá descargarse nuestro formulario de Apoyo al Paciente, completarlo y enviárnoslo por correo electrónico a social@pfsfoundation.org. El programa también puede conectar a los seres queridos de pacientes con SPF que se han quitado la vida con los seres queridos de otros pacientes con SPF que sufrieron el mismo destino.
P12: Actualmente tomo finasterida pero no tengo ningún síntoma de SPF. Sin embargo, como medida cautelar quiero dejar el fármaco. ¿Si lo hago podría desarrollar SPF tras interrumpirlo?
Esta es una pregunta extremadamente difícil de responder ya que hay una pequeña minoría de pacientes con SPF que anecdóticamente han informado que han desarrollado SPF sólo tras dejar la finasterida. Otros pacientes anecdóticamente reportan de sus síntomas del SPF mientras están usando finasterida y empeoran tras dejar el fármaco. No obstante, el estudio de Peer J de 2017 determinó de manera conclusiva que el riesgo de desarrollar SPF aumenta con la duración prolongada de su uso. Todavía no tenemos el conocimiento suficiente para saber cuál de los riesgos es mayor, pero sabemos con certeza que el riesgo de desarrollar el SPF aumenta con la duración prolongada de su uso.
P13: Actualmente tomo finasterida pero no tengo ningún síntoma de SPF. Sin embargo, como medida cautelar quiero dejarlo. ¿Debería dejar de tomarlo de golpe, o ir disminuyéndolo gradualmente?
Hay evidencia que indica que cuanto más tiempo tome una persona el finasteride, mayor será el riesgo de desarrollar PFS. Además, aunque el fármaco se elimina de la sangre con relativa rapidez (vida media de 4,8 a 6 horas), permanece activo durante mucho más tiempo porque se une irreversiblemente a (y bloquea el funcionamiento normal de) la enzima diana 5-alfa reductasa (la mitad -vida 30 dias). Una vez que se suspende la finasterida, el cuerpo debe producir nuevas moléculas de 5-alfa reductasa para reemplazar las que fueron inactivadas por la finasterida. En otras palabras, los efectos biológicos de la finasterida aseguran una disminución relativamente lenta del «efecto de la droga» durante unos 30 a 60 días, incluso si se detiene la droga. Todos estos factores indicarían que reducir la finasterida no ofrece ninguna ventaja en comparación con la interrupción brusca del medicamento. Por otro lado, hay informes de personas que desarrollan PFS a los pocos días de detener Finasteride. La conclusión es que nadie sabe si disminuir es más seguro que descontinuar bruscamente el medicamento. Como anécdota, muchos pacientes con SLP informan que sus síntomas sexuales aumentan gradualmente en severidad con el tiempo mientras toman finasterida.
P14: ¿Puede la dutasterida causar también SPF?
R: Si. Como la finasterida, la dutasterida (nombre comercial Avodart) es un inhibidor del 5 alfa-reductasa que tiene una composición química similar. Hemos recibido muchos informes de síntomas similares a los del SPF de pacientes de dutasterida. Por otra parte, La base de datos VigiBase de reacciones adversas a la dutasterida de la Organización Mundial de la Salud describe un perfil epidemiológico similar al de la finasterida.
P15: ¿La palma enana americana también puede causar el síndrome posfinasteride?
R: De acuerdo con la descripción general del fármaco finasterida en la Referencia digital del prescriptor:
La palma enana americana puede inhibir la 5 alfa-reductasa, evitando la conversión de testosterona en dihidrotestosterona. Esta acción es similar a la acción de los inhibidores de la 5-alfa reductasa, como la dutasterida y la finasterida. Es probable que el uso conjunto sea común entre los pacientes, pero se desconocen los efectos del uso conjunto. En teoría, los efectos podrían ser aditivos, pero no se sabe si los efectos agregados serían beneficiosos o dañinos. Los médicos deben estar atentos a cualquier efecto inusual si los pacientes ingieren suplementos de palma enana americana mientras toman inhibidores de la 5-alfa reductasa.
Además, la Fundación SPF ha sido contactada por al menos 30 pacientes que solo tomaron palma enana americana, como tratamiento para la caída del cabello, y desarrollaron síntomas muy similares a los que experimentan los pacientes con SPF.
P16: Sé que actualmente no hay tratamientos efectivos para el SPF, pero ¿pueden recomendarme alguna dieta especial, régimen de ejercicios, etc. que pueda ayudar?
La Fundación SPF no es una organización médica y como tal no puede ofrecer asesoramiento médico o de salud. En cambio, un grupo de pacientes con SPF de todo el mundo con quienes mantenemos contacto regular, nos han informado de que han adoptado ciertos hábitos que les ayudan a controlar la enfermedad. La mejor manera de contactar con estos pacientes es participando en nuestro programa de Ayuda al Paciente. Cuando nos envíe su formulario de Ayuda al Paciente, incluya en su email una nota haciéndonos saber que le gustaría contactar específicamente con pacientes miembros SPF que estén dispuestos a compartir sus estrategias de adaptación. Algunos de los doctores incluidos en nuestra página de Profesionales Médicos pueden recomendar también dichas estrategias.
P17: ¿Puede la finasterida tener algún impacto en la fertilidad masculina?
R: La finasterida, incluso a dosis bajas, puede causar reducción del recuento espermático, concentración espermática y movilidad espermática que resulta en infertilidad masculina en algunos hombres. Estos parámetros espermáticos anormales, mejoran dramáticamente después de dejar la finasterida. En la mayoría, de estos hombres, pero no todos, estos parámetros espermáticos retornarán a la normalidad tras dejar el fármaco. Eso de acuerdo con el estudio del 2013 publicado en la revista de la Sociedad Americana para la Fertilidad y la Esterilidad de la Medicina Reproductiva titulado El uso de Finasterida en la población de infertilidad masculina: efectos en el semen y los parámetros hormonales.
P18: ¿Puede la finasterida de uso tópico causar SPF de la misma manera que lo hace la finasterida oral en algunos hombres?
R: Muy probablemente, sí. En 2013, la compañía farmacéutica suiza Polichem SA llevó a cabo un estudio, publicado en la revista de la Academia Americana de Dermatología y titulado Una sola dosis como una repetida de finasterida administrada como solución tópica en sujetos con alopecia androgenética, el cuál mostró que la finasterida tópica es absorbida y reduce los niveles plasmáticos de DHT casi al mismo grado que la medicación oral. Es más, tenemos informes de pacientes que solamente usaron soluciones de finasterida administradas por vía tópica y aun así desarrollaron síntomas de SPF. Para obtener más información, lea estos dos informes de nuestra sala de redacción:
P19: ¿Pueden las mujeres desarrollar el SPF?
R: Muy probablemente, sí. Estamos en contacto con varias mujeres en todo el mundo que nos han contado que, como resultado directo de tomar finasterida, sufren de muchos de los mismos síntomas que los pacientes masculinos con SPF. Una de tales mujeres, Sara, salió en 2016 en un documental de la televisión pública belga, titulado La Pastilla Milagro del Pelo (The Wonderhair Pill). (Su historia comienza alrededor de (16:10)
P20: Soy un paciente con SPF y me gustaría tomar parte en la investigación para el SPF participando en un estudio clínico sobre la condición. ¿Cómo puedo hacerlo?
R: Ninguno de los estudios financiados por la Fundación SPF están reclutando pacientes activamente en este momento. Sin embargo, estudios futuros pudieran requerir de análisis de pacientes. Si así fuera, contactaremos con nuestra población total de pacientes con SPF para hacérselo saber y proporcionarles los parámetros de participación. Pero si a usted le gustaría “inscribirse” como un candidato dispuesto por adelantado, por favor mande un email a proberts@pfsfoundation.org y tomaremos nota en nuestra base de datos.
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