SOMERSET, N.J., 21 de septiembre, 2016 – La Fundación del Síndrome Post-Finasterida ha iniciado un programa para conectar a los pacientes con SPF unos con otros para el apoyo mutuo.
Cualquier paciente de SPF o miembro de la familia de un paciente SPF que quiera participar debe descargar el Formulario de Apoyo al Paciente SPF, completarlo y enviarlo por correo electrónico a social@pfsfoundation.org.
Debido a la urgencia de muchas de estas solicitudes, la fundación se esfuerza por responder a cada una en el plazo de dos días.
“Una de las características distintivas trágicas del SPF es que los proveedores médicos de los pacientes y/o sus seres queridos a menudo no creen que exista la enfermedad. E incluso cuando son conscientes, no tienen ni idea de cómo ayudar,” dijo el director de la Fundación SPF Dr. John Santmann.
«Durante el año pasado, sin embargo, hemos conectado de manera informal cientos de pacientes con SPF en todo el mundo, la mayoría de los cuales nos han hecho saber lo beneficioso que ha sido compartir estrategias de “supervivencia,” consejos nutricionales, regímenes de ejercicio y así sucesivamente,” añadió el Dr. Santmann.
La fundación puede también conectar a los miembros de la familia de los pacientes con SPF que han acabado con sus propias vidas con otros familiares enfrentando la misma tragedia. Cualquier persona interesada en participar debe descargar el Formulario de Apoyo al Suicidio SPF, completarlo y enviarlo por correo electrónico a social@pfsfoundation.org.
El síndrome post-finasterida (SPF) se produce en hombres que han tomado finasterida para tratar la pérdida del cabello, o el agrandamiento de la próstata. Los síntomas reportados incluyen: pérdida de la libido, disfunción eréctil, depresión, ideación suicida, ansiedad, ataques de pánico, enfermedad de Peyronie, retracción del pene, ginecomastia, atrofia muscular, deterioro cognitivo, insomnio, piel severamente seca y zumbido de oídos y. La condición a menudo tiene un impacto que altera la vida de los pacientes y sus familias, tales como la pérdida de empleos o la ruptura de matrimonios y relaciones amorosas, estando también relacionado con suicidios.
En marzo de 2015, el U.S. National Institutes of Health listó el SPF en su Centro de Información de Enfermedades Genéticas y Raras, señalando que «algunos pacientes que han tomado finasterida se han referido a efectos secundarios tales como la disfunción sexual y depresión (a veces graves)… Estudios patrocinados por el NIH y otros organismos “están en marcha para comprender mejor los efectos de los fármacos inhibidores de la 5 alfa-reductasa.”
Acerca de la Fundación SPF
Con sede en Somerset N.J., la Fundación del Síndrome Post-Finasterida fue establecida en julio de 2012 como una organización 501(c)(3), con subvenciones privadas de las familias en los Estados Unidos y el extranjero. Se pueden realizar donaciones deducibles fiscalmente a la organización sin ánimo de lucro a través de PFSFoundation.org, que también contiene información para el reclutamiento de pacientes en ensayos clínicos activos, investigaciones publicadas, objetivos de investigación, e informes de prensa acerca del SPF. En julio de 2015, la Fundación del SPF se asoció con el Banco de Cerebros del Suroeste en el Departamento de Psiquiatría de la Universidad Tecnológica de Texas El Paso. La misión del banco de cerebros es funcionar como un lugar para la donación post mortem del cerebro humano y el tejido de la médula espinal de los pacientes del SPF, y estudiar esa materia con el fin de comprender mejor la patología y etiología de la enfermedad.
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Contacto
Philip Roberts
The Post-Finasteride Syndrome Foundation
proberts@pfsfoundation.org
(856)425-6046